När vi först fick diagnosen Dravets syndrom hittade jag en blogg som kom till att bli en av mina närmsta vänner. Familj. Om jag genom denna blogg kan hjälpa andra i samma situation eller sprida kunskap och förståelse kring vår familj och just Dravet syndrom är det så mycket värt. Värt att vara såhär personliga och öppna med vårt liv. Läs gärna i kolumnen till höger om Dravets syndrom. Och om Tages Dravet.
fredag 4 november 2016
Fredag
Sista dagen på höstlovet. Natten bjöd ju på en objuden gäst, Dravet, men det känns ändå ok. Vi får ner febern genom att varva febernedsättande. Såklart är vi på spänn och kommer inte att göra några större utflykter, men vi är hemma! Anfallet bröts hemma! Ingen inläggning eller respirator! Känns verkligen som en vinst. Som alltid när Tage är dålig, på ett eller annat sätt, så känns otillräckligheten som mamma (ja, och fru för den delen, men den rollen är sedan länge på paus). Men i eftermiddag blir det bio med Tyra och Clara! Trolls! Ska bli mysigt! Och ikväll har Tyra bestämt tacos och sen mys i soffan! Kansk, kanske orkats det med en film ikväll. Man kan ju alltid hoppas. Blev inte många timmars sömn för någon av oss inatt. Blir inte det nu heller eftersom febern måste hållas koll på. Tur att alla i familjen gillar soffhäng
Prenumerera på:
Kommentarer till inlägget (Atom)
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar