Onsdag

Det börjar närma sig för flytt! Vi kan redan på lördag börja flytta lite lådor och sätta i garaget. Har jag sagt att jag längtar?

Annars är Tage ännu mera förkyld idag. Täppt hela natten. Gnällig som tusan. Börjat oroa mig för öron och hals. Vårdcentralen ska ringa under dagen. Hoppas vi kan få komma dit och ta lite prover. Tage somnade i min famn för en stund sedan. Han ryckte till rejält och skrek till lite. Trodde anfallet kom. Men det var en somna-grej. Tror jag. Plötsligt förflyttar tankarna sig från vad som ska packas idag till är akutväskan komplett? Kollar det - check. Måste göra ny välling i shakern så den är färdig att ta med. I Malmö finns ingen ketogen kost åt Tage. De vet knappt vad det är. Eller vad det innebär. Otryggt. Några gånger har vi fått påminna om att inte ge glukos i droppet. Socker ju. Vi står på tå. Slappnar inte av en stund. Tänk om de ger något som kan förstöra kosten. Tankarna fortsätter, äta, måste äta lunch. Inget bra att åka till akuten på tom mage. Om det nu blir så. Han sover fortfarande. Ser skönt ut. Tänk om han får en tempstigning när han sover. Alvedonen går snart ut. Men jag vill ju inte väcka honom nu när han väl somnat. Ååh! Jag skickar ett mail till vår fantastiska sköterska. Kanske kan vi ge 1/4 mer frisium på morgonen när han är såhär? Hon skulle försöka få tag på vår läkare. Tages ketoner har legat lite högt vilket har medfört illamående, gnällighet, trötthet och oerhört hård mage. Men vi börjat få bukt med det nu. Ändrat ratio (förhållandet mellan protein, fett och kolhydrater) och försöka ge mycket vätska. Dagar eller perioder som dessa gör att jag tvivlar så starkt på förskola åt Tage. Det är så mycket att hålla koll på. Blir utmattad bara jag tänker på det. 

Jag är väldigt tacksam att finaste Helen passar solo åt oss med jämna mellanrum. I sådana här lägen finns ingen tid åt honom. Så fruktansvärt. Och nu när han är där så saknar jag honom! Men på söndag kommer han! Till sitt nya hem! 

En katt som vill in! :-D

Rörigt!!!!!! 

Förkylt

Det är snorigt och rossligt. Litegrann. Tage, Tyra och Ola är halvkrassliga. Inget allvarligt, men ja, ni vet... Tyra får bli hemma från förskolan idag. Är inte jätteglad för att dra ut Tage i bilen hit och dit när han inte är helt frisk. Inte om jag inte måste. Och jag måste inte. Väldigt skönt.

Vi räknar ner. Så jäkla gött. På lördag börjar vi köra lite lådor och så till huset, på söndag flyttar vi på riktigt. Längtar!!!! 

Tack för er kärlek från förra inlägget. Det stärker mer än ni någonsin kan ana. 

Kram

Svårt att sova. Ligger och väntar. Vill inte bli överraskad mitt i sömnen. Känslan kom igår. Oroskänslan. Vet att det snart är flytt och att vi så innerligt vill flytta utan några anfall. Kanske därför jag känner oro. Magont. Också att det var ett tag sedan nu. En månad sen. Tage har börjat gå mer och mer. Han vinglar fram och testar sina gränser. Vill inte att ett anfall ska förstöra han stora framsteg. Backa tillbaka litegrann. Läser om Dravetbarn som har det tufft. Rs-virus som ställer till det och låter fina flickan ligga på IVA. Det är fruktansvärt. 3 el 4 ggr har Tage hamnat i respirator. Han har i princip bara långa status anfall. 30 min, 40 min, 60 min. T o m 1 h och 40 min. Vårt längsta. Det är vidrigt att behöva stå så maktlös bredvid och se på. Att inte kunna göra någonting. Bara titta på lilla ryckande kroppen. Se hur 4-5 personer jobbar med honom. I gröna kläder. Och i vita kläder. Försöker läsa av deras ansiktsuttryck. För att se att enda utvägen för att lilla kroppen ska sluta rycka och för att låta hjärnan få vila är att koppla till respirator. Hatar. Så blir det ibland för Tage när han får en vanlig "dagisförkylning". Vi frågar försiktigt om man är frisk. Ofta får vi som svar -"jamen du vet, det vanliga, rinnig näsa, lite småförkyld. Men man har ju varit så hela vintern."  Jag vet inte hur jag ska ställa mig till det. Smittar det inte då eller? Är det lugnt då? Kan jag låta Tage vara med? Kan jag riskera en vanlig "rinnande näsa" som kanske resulterar i 60 min långt epileptiskt anfall som påverkar andning och som t o m kan ge hjärnskador? Eller respirator. Tage kan få anfall bara av att han är lite febrig (38 i temp räcker) i samband med tandlossning! Ofta vet jag inte hur vi ska leva vårat liv. Det enda jag vet är att allting vi gör och väljer att göra är främst för barnens bästa. Men hur gör man det utan att syskon ska bli drabbade av en hemsk sjukdom som sätter stopp? Det kan tyckas så lätt och självklart. Klart att Tage ska skyddas! Men livet tar liksom över ibland och svåra beslut måste tas. "Nä Tyra, nä Ebba, nu får inte ta hem kompis idag heller..." Det är så orättvist. Mot alla.

Ta hand om er nu alla. Okej.

Alltså

Kolla! Jag kan inte fatta att detta görs för Tage och hans kompisars skull. Så jäkla fint. Tack fina ni. 

Fredag!

En vecka kvar till flytt. Nästa söndag. Har jag sagt att jag längtar? Alltså jättemycket.

Har varit på lite provtagning för Tages värden iom hans kost (ketogen kost). De var fina så hoppas vi inte behöver ändra på ett bra tag nu. Idag har vi fått nya recept på lite plockmat. Spännande! Hoppas han gillar dem. 

Nu ska jag hämta töserna, så skönt att bara behöva göra ett stopp nu när Tyra bytt förskola. 

Ha en fin kväll y'all 

19 dagar sedan

Senaste anfallet. Känns som att nästa borde komma snart. Bara det inte blir innan vi flyttat. Snälla.

Om ni säger det så

    

    

Vilken morgon!

Att vakna till detta:

Vi har oerhört engagerade vänner. Helt otroligt. Tänk vilket engagemang. 

Till råga på det så har Tage börjat ta ut svängarna och går mer och mer själv, släpper tryggheten och vår hand. Vår duktiga gosse!! 

Det var faktiskt ett tag sedan jag kände mig såhär upprymd. Fantastisk känsla. 

Puss och kram alla fina 

Hej!

Jag bjuder på en selfie. Vi har sovit H E L A natten hela familjen. Tack!!!! Nu ska vi iväg till Lund för lite provtagning. Och i em har fina kompisen L dragit ut mig för lite kompisprat och en bit mat. Bra!

He en fin dag alla! Och tack återigen för fin respons på förra inlägget ❤️

Det är så gnälligt här hemma idag. Tage var vaken mellan 01.30-05.30 inatt. Första 2 timmarna kunde han vara kvar i sängen men sen fick vi gå upp. Det blev en lite lur på morgonkvisten för honom. Gnället beror nog också på tänder som är på g. Hur länge som helst nu ju! När tand är på gång påverkas ketonerna (tror vi). Alltså måste vi ändra recepten så att ketonerna höjs. I samband med detta blir det provtagningar för att se så hans andra värden ligger bra - syrabas t ex. 

Och ja, med tand kommer feber. Så oro gällande det såklart. Vi ger alvedon för att förekomma anfall och för att lindra lite smärta i tanden. Dravetbarn är känsliga för många förändringar. Tänder är ju en stor påfrestning. Tage är klängig och vinglig (därför klängig). 

Tror han känner av sina begränsningar så pass så att han inte ens vill krypa, trillar omkull även då ibland. Även när han går mellan möbler vinglar han och trillar. Tage går fortfarande inte själv. Det är okej, han får gå när han går, men det känns jobbigt att han är vinglig och nog också att han känner sig yr.

När Tage somnat ska jag och Tyra äta lite lunch och efter det sover Tage förhoppningsvis lite till så att jag kan fortsätta rensa och packa. Om 3 veckor flyttar vi!! Längtar riktigt mycket. 

Kramar till er

Njuta

Kan ibland ångra och bli bitter över att jag inte njöt mer och var tacksam över livet innan Tages anfall började. Oroade oss över småsaker egentligen. Nu har vi en rädsla i våra liv som påverkar även syskonen. Varje dag. Och nog livet ut vad det känns som. Bebistiden. Jag har blivit bestulen den. 3 månader gammal var Tage första gången han fick anfall. Innan dess hade vi fullt upp med att lära känna vår bebis. Och så är det fortfarande egentligen. Vet aldrig vad som är Dravet eller vad som är "normalt". Varför känns Tage mer obalanserad och vinglig ena dagen och mindre en annan? Vi ska inte bara lära känna vår fina gosse utan även hemska Dravet och dess fula ansikte. Jag hatar dig. Jag hatar vad du gör mot vår son och de andra älskade barnen. Jag blir så ledsen i mitt hjärta när jag får höra om de andra barnens anfall och sjukhusvistelse. Och vi vet aldrig när det fula ansiktet visar sig. Hatar.

Senaste inläggningen

Anfall är aldrig aldrig kul, men denna gången var Tage okej som en lärka när han fått ta igen sig några timmar efteråt. Märks att han börjar bli stor. Han är ö v e r a l l t! Som tur är är avd 62 i Lund fantastisk. Fin lekterapi och fantastisk personal. Alla hejar på Tage när vi kommer dit, "heeeeej Tage" "vad stor du har blivit!" Han blir sååå bortskämd av sköterskorna. Sjuksköterskor är ett fantastiskt folk. Om jag kunde skulle jag ge dem världen. Klart läkarna också, utan dem vore vi inte där vi är. Och ambulanspersonalen. Fantastiska.

Sen sover man gott. Men - vart ska mamma sova då?! 

Nu är vi hemma igen, sen den 1/1, vilket såklart alltid är skönt. Även om det känns tryggt på sjukhuset. Tage är lite rinnig i näsan och har temp emellanåt. Misstänker starkt att en tand är på g. Varje gång Tage har haft tandlossning har han krampat. 

Godnatt på er. 

Det finns inte ord

...för hur lyckligt lottad jag är över att ha så fantastiska människor i min närhet. Tack älskade Kattis för att du kom och sjöng för mig idag. Och goda fikan och fina lyktan. 

Älskar dig

Transport till Lund

Har fått en plats i Lund. Skönt.

Anfall inatt

Tage var varm inatt vid 04.50. 10 min senare känner jag när jag lägger en hand på hans rygg att han ligger och krampar, rycker. Ringer 112, Ola ger stesolid. Tyra vaknar och ligger bredvid Tage och klappar. Ambulansen kommer och jag och Tage åker iväg. Anfallet pågår fortf. Får 5 ml stesolid till. Fått 10 redan. Inne på akuten får han sin infart och innan ergenyl ges får slutar anfallet. 35 minuter denna gången. Allt under en timme känns som en vinst. Galet. Nu sitter vi här i ett rum på akuten och avvaktar besked på om Lund har plats åt oss.

Torsdag 18 dec

Kl 8 imorse var Tyra på BVC och 4-årskontroll. Väga, mäta, motorik, språk, hörsel och syn. Hon blev godkänd ;-) pjuh! Efter det, kl 10, åkte vi för att hälsa på tyras nya förskola (och Ebbas gamla faktiskt). Fröknarna där verkade bra och gulliga. Tyra var ängslig innan vi kom dit och ville inte riktigt, men efteråt var hon glad som en speleman. 19 januari börjar hon. Imorgon är det då sista dagen på gamla förskolan. Sorgset. Människorna där är ju faktiskt de som träffar ditt barn nästan lika mycket som du själv. De har varit fantastiska mot Tyra och hennes situation med en ofta sjuk lillebror.

Tyra gillade bussen på nya förskolan. Det var Ebbas skolbuss visst. 

Och imorgon får jag träffa Ebba en snabbis. Liten julavslutningsfika i klassrummet. Längtar. 

Tyra 4 år - Kan ni tro det?

Såhär såg det ut den dagen du föddes, 17 dec 2010. Det var nära att vi inte kom ut på stora vägen! Men så vackert det är. Som du, lilla prinsessan. 

Alldeles ny, bråttom hade du

chillar

1 år - sitter med g:a mormor och g:a morfar

Har blivit sydd under läppen med några stygn efter du fått en bordskant in under läppen. Duktiga du. 

Usch, det var inget gott!

2 år

3 år

Stora tjejen. Världens bästa stora-  och lillasyster. Vi älskar dig så mamma, pappa, Ebba och Tage 

Vi är så glada...

...att vi har er. Ville bara säga det. Ni underlättar och ger oss styrka mer än ni anar, med hundvakteri, tårtbak OCH leverans, barnvakt åt både Tage och tjejer, Ebba som övernattar. Matkasse. Häng hos mormor. Alla underbara styrkerankar, ord, små sms och kärlek. Stöttande telefonsamtal. Vi känner oss välsignade av er kärlek. Svarar inte alltid på sms eller samtal. Svårt att föra ett samtal när Tage är i närheten, eller syskonen för den delen. Vill gärna inte heller. Vill ge de vår uppmärksamhet så mycket vi bara kan. Svarar inte heller på sms alltid. Har så dåligt samvete för det. När ni skickar så fina rader och så svarar inte jag.. Men just då kan jag inte och ska svara senare och ja... det glöms bort. Förlåt. Jag uppskattat er så.

Ta hand om varandra

Kram

Liten uppdatering

Tage blev flyttad till Lund i torsdagseftermiddag. Skönt. Där känner vi oss som hemma. Malmö är inte alls tryggt för oss. Men jag tror att det är lätt att bli rädd när sådana här ovanliga diagnoser blir inskrivna. Speciellt som det handlar om svårbehandlad epilepsi också. Vi är på tårna, ber om saker och tar för oss. Vet precis vad vi behöver. Vill sköta medicinering och temptagning själva. Ifrågasätter. Nog inte helt vanligt heller. Man vet inte ens vad ketogen kost är. Säkert inte konstigt, men ännu en sak att hålla koll på själva.

I alla fall, trombocyterna var låga, men nu vet vi att det är pga viruset. Så det är bra. Och värdet har blivit lite bättre. Sänkan hög, nya prover imorgon. Virus el infektion. Alltid den stor frågan. Vart kommer febern ifrån? Hoppas ju på infektion nästan, så att vi kan behandla den. Denna gången är Tage riktigt medtagen av förkylningen. Inte jättehög temp, men snorig och dassig. Han är jätteslö i kroppen och vingligare än vanligt. Tror han känner det själv, för han vill inte krypa alls. Bara vara nära. Såklart. Har höjt medicinering litegrann kvällstid pga de nya frånvaroattackena. Hoppas det hjälper. 

Imorgon ska Tyra ha sitt 4-års kalas. Alla kusiner och allt vad det är ;-) konstigt nog var Tage inlagd på Ebbas förra kalas också. Men vi fixar! Detta får absolut inte gå ut över syrrrorna. Kär kollega ska baka tårtor åt oss. Fina Emina. 

Ha en fin helg

Kramar!

Onsdagnatt

Killarna fick komma hem på permis igårkväll. Tage var pigg hela dagen, ingen temp direkt (med febernedsättande). Somnade som en stock på kvällen. Men vid tolv på natten andades han jättesnabbt och ojämnt och skakade i hela kroppen samtidigt som han var väldigt stel. Det slutade inte. Ingen feber. Utan istället väldigt lågtempad. 36,4 men en stund senare 37,2. Vi gav alvedon för att det inte skulle bli en tempstigning med ev frossa (anfall kan komma när tempen höjs fort). Vi gav också stesolid. Ca 5 ml. Men Tage slutade inte skaka. Ambulansen kom och nu har pojkarna än en gång åkt iväg. Skönt vi har permis så de har kvar sitt rum. Och nu ligger jag här och önskar att jag kunde klona mig. Det är fruktansvärt att inte kunna åka med båda två. Samtidigt är det jobbigt för flickorna också. Ebba blev magsjuk igår och var uppe ett par ggr under förra natten. Men imorse var det bättre. Men så svag och slö. Oerhört tacksam att mamma kunde hämta Ebba på skolan och ta hand om henne i tisdags när Tage fick ett anfall. Ja och att Ebba dessutom blev sjuk också ju. Som sagt. Kloning hade varit bra. Känns jobbigt att inte mamma ska flytta med oss, en oerhörd trygghet när detta händer. Vi måste helt enkelt vänja oss vid att en får stanna hemma med flickorna. 

Nu har Ola uppdaterar (01:05) och Tage är bra igen. Hälsar på alla på akuten men är varm. Så det verkar som att det var en snabb tempstigning som var boven. 

Ta hand om er alla och tack än en gång för all otroligt fin respons på Facebook och Instagram. Ja och här. 

Godnatt