När vi först fick diagnosen Dravets syndrom hittade jag en blogg som kom till att bli en av mina närmsta vänner. Familj. Om jag genom denna blogg kan hjälpa andra i samma situation eller sprida kunskap och förståelse kring vår familj och just Dravet syndrom är det så mycket värt. Värt att vara såhär personliga och öppna med vårt liv. Läs gärna i kolumnen till höger om Dravets syndrom. Och om Tages Dravet.
måndag 22 april 2013
torsdag 28 mars 2013
Förvärkar?
Har varit hemma med Tyra sen i måndags, började med lite feber och mycket snor, nu mer feber, snor och hostig. Stackarn. Tyra och jag har vilat de senaste 2 dagarna tillsammans, så himla skönt. Jag är så trött så trött och undrar om det är normalt? Kan inte minnas att jag varit det med de andra två.
Igår hade jag förvärkar, sammandragningar har jag haft hela tiden men dessa gjorde ONT! Ända bak i svanken. Blev lite stressad över att ingen BB-väska är packad, inga kläder till bebis är förberedda, allt ligger i en hög, blandade storlekar i blå IKEA-kasse. Så det ska fixas omgående. Magen känns lugn och stabil idag igen, skönt! Än får vår lille gosse inte komma!
Tror att det har varit så mycket med att Ola inte har haft något jobb, tvingas flytta osv som har gjort att vi ännu inte har förstått att vi faktiskt ska ha en liten bebisgosse! Men nu har Ola jobb, vi har bestämt oss för att stanna och bita ihop den tiden jag ska vara mammaledig (det är inga stora pengar man får som föräldraledig), men det känns oerhört skönt att vi ska stanna. Så nu blir det fokus på bebis, Ebba och Tyra. Tyra pratar om "lillebo" ofta och förbereder sig nog mer än vad vi gör!
Nu ska vi äta frukost.
ses.
Igår hade jag förvärkar, sammandragningar har jag haft hela tiden men dessa gjorde ONT! Ända bak i svanken. Blev lite stressad över att ingen BB-väska är packad, inga kläder till bebis är förberedda, allt ligger i en hög, blandade storlekar i blå IKEA-kasse. Så det ska fixas omgående. Magen känns lugn och stabil idag igen, skönt! Än får vår lille gosse inte komma!
Tror att det har varit så mycket med att Ola inte har haft något jobb, tvingas flytta osv som har gjort att vi ännu inte har förstått att vi faktiskt ska ha en liten bebisgosse! Men nu har Ola jobb, vi har bestämt oss för att stanna och bita ihop den tiden jag ska vara mammaledig (det är inga stora pengar man får som föräldraledig), men det känns oerhört skönt att vi ska stanna. Så nu blir det fokus på bebis, Ebba och Tyra. Tyra pratar om "lillebo" ofta och förbereder sig nog mer än vad vi gör!
Nu ska vi äta frukost.
ses.
torsdag 28 februari 2013
Fars sista dag och hans historia
Då var vi där, hela dagen. På hospice. Vi satt mest i allrummet. För att far skulle få lugn och ro. Han sov, på morfin och lugnande. Då och då gick någon in för att titta till. Någon sa farväl, som inte kunde komma på ett tag. Det såg ut som att far sov djupt djupt. Ovetandes om att vi var där. Någonstans hoppas jag att han visste, kändes oss. Ibland satt jag och Joakim där inne själva. Kristian var också med. Vi hade ibland vår retsamma jargong, syskonjargong. Pratade om ditten och datten. Skrattade, retades och grät ibland. Ofta satt vi helt tysta, länge.
Vi gick och åt lunch på Möllan. Mamma, Kristian, Joakim, Ola & Tyra, Lisa, Jason, fina faster och jag. Det var mysigt. Sedan åkte några hemåt framåt eftermiddagen. Innan vi åkte för dagen sa vi till far att han kunde släppa taget nu. Dit han ska finns det ingen smärta, där behöver man inte vara medicinerad med morfin och lugnande för att kunna hantera svår smärta i cancersjuk axel och kropp.
Jag, Joakim och faster Wiveca bestämde innan vi skiljdes åt att vi skulle ses vid 9.30 nästa dag. Nästa morgon var jag lite försenad, av någon anledning som jag har glömt. Just som jag skulle packa in mig i bilen ringer Joakim och jag hinner inte svara. Vet att jag höll på med barnen. Fick ett sms där det stor "kom hit nu". Jag kom 10 minuter för sent, Joakim satt vid fars sida och grät tyst, tror att Wiveca stod lite vid sidan om. Far somnade in när Joakim var där och Wivieca också en lite stund. Nu hade han fått ro.
Mamma
Tyra och morbror Kristian
Jason
Tyra, Kristian och Joakim
Jag och Tyra
Jag, Tyra och morbror Joakim
och igen
Tyrisen
Kusin Lisa
Ola
Faster och Lisa
Igen
Kan ni tänka att far fick diagnosen frusen skuldra några månader tidigare och blev skickad till sjukgymnast, utan röntgen. När det blev värre med smärtan skickades far till laserbehandling som skulle vara bra mot frusen skuldra. Det hjälpte inte. Plötsligt fick far ett sår i naveln. Det blev sämre och sämre och till slut gick han till läkaren för att se varför det aldrig läkte. Lite prover togs. När jag pratade med far efter han varit hos läkaren och fått resultatet sa han att de hittat förändringar i lever, men far sa att det var för att han ätit så mycket smärtstillande för den onda axeln. Det rättar till sig, just nu vill jag bara ha nåt för min axel för den gör så jävla ont! sa far.
Till slut hade hans läkare sagt att han skulle åka och bli röntgad. Jag sa till honom att jag skulle följa med, han hade kört bil och växlat med vänster hand ett tag då. Far tyckte det var onödigt, men okej då. Efter en lång dag med röntgen och väntetider hamnade vi hos ortopeden, akuten. Där var det lååååång väntetid. Till slut kom en ung läkare. Han satte sig ner. Han frågade om far varit hos läkaren dagen innan och fått ett provresultat. Ja, sa far. Och läkaren upprepade resultatet och frågade om det var det far också fått veta. Jaaa, jag vet inte riktigt, jag har så jävla ont i axeln så jag vill bara ha nåt för det. Det läkaren sa var att far hade en allvarlig tumörsjukdom i buken och axeln. Jag frågade far om han förstod vad läkaren sa och han nickade bara. Mina tårar rann men ville visa mig stark för far. Han gillade inte så mycket när man var ledsen. Efter lite information och och annat som jag glömt gick vi tyst till bilen för att köra till Mobilia och hämta ut riktigt smärtstillande. Så började det. Men det var inte slut där än.
Jag vill berätta om min fars sista tid, hur orättvis den var. Det gör mig mest ont att han fick lida så sina sista veckor. Istället för kvalitetstid med sina nära och kära. Den kommer jag att berätta om.
lördag 16 februari 2013
Lördag idag
Tiden går, sakta men inte tillräckligt egentligen. Tiden räcker inte till för att vi ska kunna ordna med allting innan lillebror kommer. Huset måste fixas innan försäljning, vilket endast kan ske när det blir lite varmare. Dock vill vi ju sälja så fort som möjligt så vi kan komma till ett billigare boende snart. Huset som vi hade på G gick tyvärr i stöpet, det var perfekt för oss. Alltså är vi tillbaka på ruta ett, dvs bostadsrätt i Trelleborg. Lägenhet. Det är en mycket främmande tanke för oss, men vi anpassar oss säkert...
Avslutar inlägget med den glädjen och lyckan som har. Vårt allt. Tur vi har barnen.
onsdag 6 februari 2013
Sov lite oroligt inatt, vaknade och kom på att jag inte känt några sparkar igårkväll, som jag alltid brukar göra när jag lägger mig i soffan, så jag började buffa på magen för att väcka lillebror. Det hände ingenting så jag låg vaken ganska länge och oroade mig. Tänkte att det är ju inte konstigt om det skulle hända något med detta också, som allting annat. Men imorse var han vaken. Så härligt att känna de små fötterna där inne.
Ebba har klagat över ond hals tidigt imorse så det bär av till doktorn idag för halsprov.
Snö har det kommit, inte okej. Nu ska det ju bli vår så vi kan sälja huset!
so long.
/S.
tisdag 5 februari 2013
Vab
Det är en till som är sjuk som inte är med på bilden, han frossar i sängen. Av feber. Så då får jag vabba Ebba som också har feber. Tyra är frisk för en gång skull. Då blir det ingen simning idag, vilket är synd, för nu har Ebba börjat på tekniksim.
söndag 3 februari 2013
fredag 1 februari 2013
Fredag
Idag är det fredag och det gör ingenting alls. Ska i och för sig jobba till 18, men på fredagar brukar det vara ganska smärtfritt.
Ses snart igen tänkte jag.
Ha en bra helg.
Ses snart igen tänkte jag.
Ha en bra helg.
fredag 21 september 2012
fredag 14 september 2012
tisdag 11 september 2012
Vad tycker ni?
Hade varit jätteintressant om ni lyssnade på detta och skrev hur ni själva tänker, som föräldrar, pedagoger eller annat!
måndag 10 september 2012
Vab
Vabbar x båda barnen. Tyra har nästa 40 graders feber och Ebba har lite feber och har kräkt hela natten. Mina små loppor. Idag blir det soffläge.
Tänker på mina kollegor som har det så sårbart just nu. Hoppas det kommer in en trygg vikarie så både barnen och de vuxna får det bra. Tänker på dem.
Har verkligen dåligt samvete. Nä, jag vet att jag inte ska ha det, men jag vabbar verkligen jättemycket.
Kram till månen, tänker på er
Tänker på mina kollegor som har det så sårbart just nu. Hoppas det kommer in en trygg vikarie så både barnen och de vuxna får det bra. Tänker på dem.
Har verkligen dåligt samvete. Nä, jag vet att jag inte ska ha det, men jag vabbar verkligen jättemycket.
Kram till månen, tänker på er
söndag 9 september 2012
My God!
Stod på loppis på Drottningtorget igår. Som folk prutar, helt okej, men mär man erbjuder 1 krona blir jag sur. Då kan jag lika gärna ge bort det gratis. Nä fy. 1700 fick jag och bror min ihop, nästa söndag kör vi igen, nu vet vi hur det funkar!
onsdag 5 september 2012
Bulle i ugnen
Vi har varit av med den bruna hönan, trodde räven tagit henne, men solo hittade henne igår och jagade ut henne ur buskarna. Där såg vi att hon låg och ruvade på ett gäng ägg! Idag har hon legat där hela dagen! Grannfrun sa att de ruvar 20-25 dagar. Spännande!
söndag 2 september 2012
lördag 1 september 2012
torsdag 30 augusti 2012
onsdag 29 augusti 2012
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)




















