Tage är våran goa gosse. Vill hemskt gärna att någon leker tillsammans med honom. Helst med någon av hans "maskiner" t ex motorsågen eller grästrimmern. Tage är en glad kille men också ganska uttråkad misstänker jag. Uttråkad över att vara med sin mamma mest. Eller i hemmet. Vi lämnar och hämtar ju Tyra och så, men helst hade han nog velat leka. Hela tiden. Inne eller ute. Han gillar att gunga eller bara vara ute och undersöka saker. Klippa gräset med en vuxen är nog i och för sig det bästa han vet. Att starta och sedan klippa. Tömma gräset från gräsuppsamlaren måste också kommas ihåg. Att titta på youtube på folk som klippet gräset, kör med motorsåg eller titta på när någon sjunger barnsånger (t ex Doris & knäckebröderna: "renlighetsreagge") är också väldigt populärt. Eller titta på "hemmavideos" i telefonen.
Tage har lite sämre balans därför måste någon vara vid hans sida för det mesta. Speciellt utomhus där det ofta är ojämn markyta eller kanske ett trappsteg eller så. Att gå upp för stegen till rutchikanan är svårt. Att ha en hjälpande hand är bra. Sedan är det svårt att åka själv också. Framförallt i början. Är den snabb och lång kan det vara svårt att hålla sig själv upprätt. Men vi har en liten rutchikana i plast i trädgården som går bra. Men med strumpor och byxor. Annars kan han tippa över när det blir motstånd i fötterna. Men vi måste ha koll, efter ett par åk eller för mycket rörelse på lekplatsen kan Tage bli påverkad och bli lite frånvarande ett tag. I värsta fall leda till ett anfall. Så efteråt får vi vila lite i soffan med t ex youtube. Om det går. Likaså när vi varit ute på en solig plats eller om Tage bara har hållt i gång och rört sig mycket, och därmed blivit varm, finns risk för för "överhettning" och måste kylas ner för att inte riskera frånvaroanfall eller storkramp.
Ofta när han har lite bråttom och går snabbt (han kan inte springa eller hoppa) så snubblar han över sina egna fötter. Det har blivit en del skrapsår på knäna i sommar på vår terrass av sten. Men han är så duktig och vet att han måste sätta sig på rumpan om han ska ner ett trappsteg och det inte finns något att hålla sig i. Han är väldigt förtjust i tjejernas sparkcyklar, men det är väldigt svårt att ens stå med ett ben på och ett ben på marken själv. Men när någon kör honom är det superkul! Tage har fått en jättefin trehjuling av habiliteringen men än så långe är det mest kul att mecka med den. Att vara med vid spisen är också väldigt spännande. Att röra i kastrullerna är så roligt. Men det är ju svårt också, det är ju så varmt.
Tage har några ord han kan säga, "igen" och "hej" t ex. Men mest uttrycker han sig genom egna ljud och kroppsspråk. Han är riktigt duktig på att visa vad han vill. Vi försöker använda oss utav TAKK (tecken) så mycket vi kan. Tage förstår i princip allt när man pratar med honom.
Tage blir ganska trött av sina mediciner. Sover 1-2 ggr/dag och har ofta en orolig sömn 12 h/natt.
Tage äter fortfarande ketogen kost. Vi och läkarna tror på den. Vi vågar inte testa utan. Så vi kör på. Men Tage matvägrar ofta därför har han fått en knapp på magen där vi kan matsonda honom. Väldigt tryggt eftersom kosten är oerhört strikt. Endast äta sin mat. Ingenting utöver den och inte heller mindre än beräknat, då det kan sätta hela hans välmående och värden på spel.
Först erbjuder vi alltid mat att äta via munnen, eftersom det är viktigt att inte tappa det helt, blir det stopp där sondar vi. Vi får nästan alltid sonda. Tage ska äta ca vart tredje timme, ca 6 mål om dagen. All mat som lagas måsta alltid vägas innan. Man kan inte bra "svänga ihop" något. Knappen på magen måste skötas noga. Morgon och kväll. Tvättas och sättas på kompresser.
Senaste tiden, under sommaren, har Tage börjat få mer frånvaroanfall. Vi får ingen kontakt med honom. Han är med lite emellanåt men inte med blicken. Han kan ibland skratta lite eller gråta om vi t ex tar tempen, men anfallet kan pågå ändå. Varför han börjat få dessa så ofta vet vi inte riktigt. Vi vet inte vad som triggar. Olika från gång till gång. Vind, kyla/värme, starka känslouttryck, för mycket intryck är några av våra spekulationer. Lite som jag beskrivit ovan. Feber och infektioner (även virus) kommer förmodligen alltid vara den största boven så den försöker vi ha koll på. Men då är det en annan typ av anfall. Då är Tage helt okontaktbar och akutmedicinen brukar inte ens häva anfallet och det har ju resulterat i respirator och lång sjukhusinläggning. Men inte på ett tag, tack och lov. Men rädslan finns där ändå. Varje dag. Vi vet ju aldrig när nästa gång blir.
Så förutom detta jag just beskrivit, som vi gör varje dag så har vi ju två flickor till som vi älskar och tar hand om med allt vad det innebär. Skola, fotboll, kompisar, läxor, lyssna på, finnas för... Ofta känner jag mig otillräcklig. Jag ÄR otillräcklig. Därför så sover vi tillsammans för det mesta. Där tankar vi varandras närhet under natten. Så får det vara. Barnen är viktigast. Min och Olas tid kommer. Sen.
Jag vill att ni ska veta att jag känner mig otillräcklig för er också. Mina vänner och familj. Nära och kära. Jag glömmer svara på sms eller att ringa upp igen. Vill så gärna träffas men orken är så knapp. Tiden också. Vi har så mycket fantastiska människor omkring oss som lånar ut sina bilar, ger de mest fantastiska gåvor till mig och Ola, bjuder oss på middag i vårt hem, kommer med en liten fikabulle och leker lite med barnen, tar våra barn med på utflykter och annat, ja, finns där för minsta lilla, och jag vet inte hur jag ska återgälda. Men det betyder så oerhört mycket. Ni ska veta att utan er och er vardagshjälp OCH pepp hade vi aldrig orkat som vi gör. Det finns anledningar till varför vi endast har en bil, varför vi bor i dyr kommun osv, vissa saker går inte att påverka, tyvärr.
Njut nu av helgen alla fina människor.
Kramar
