Det blev en dag på stranden

Igår, torsdag, tog jag kidsen och cyklade till stranden. Tjejerna och jag gjorde upp en plan för vad vi skulle göra om Tage skulle få ett anfall. Det gick jättebra. Sedan kom Kristian och kusin Melker också. Skönt med en vuxen till. Alla badade i havet! En dag att minnas. 

Bilder all-in

Funderade lite över mitt inlägg som handlade om magsjuka och lite andra funderingar. Det var en dålig dag för mig. De kommer ganska sällan. Jag har MASSOR som jag är tacksam över. Som jag gläder mig över varje dag. Jag vill inte att människor i min närhet ska ha dåligt samvete, eller känna sig dumma för att de, ni, kan göra saker som vi inte gör, just nu. Verkligen INTE! Jag är snarare glad över att ni kan och gör! Ok? 

Så här kommer en bildkavalkad över min lycka just nu!!

Puss!

Det finns så mycket. Får stoppa mig själv nu. Det finns så mycket ju! Här kommer min sista lyckobild för den här gången. Sov gott alla 

PS. Ola har redan fått börja öva in blicken. 

Stranden

Jag och Tyra passade på att cykla ner till stranden när Tage (och Ola) skulle ha sin middagsvila. Tyvärr kom en massa moln efter bara en timme men vi njöt ändå! Älskar vår strand. 

Helg

Tages magsjuka börjar rätta till sig någorlunda. Nu får vi ta hand om eftersviterna. Att ha ketogen kost som medicinsk behandling är oerhört tålamodsprövande och tidskrävande. Vi är väldigt tacksamma för knappen. Tage hade blivit inlagd utan den. För dropp. Vi har kämpat på hemma. Tagit stick i fingret. Sondat vätska i knappen regelbundet. 5 ml/5:e min en dag, 50 ml varannan timme två nätter i rad osv. Vi fortfarande sonda vatten och välling i knappen så han får i sig sin behövliga mängd (1,2 liter vätska per dag). Knappen har krånglat lite så i torsdag var vi inne och fick den utbytt. Gick bra. Men det tar sådan tiiiid. En "sondomgång" tar i alla fall minst 30 min. En knapprengöring tar ca 30 min (morgon och kväll). Mediciner ska förberedas 3 ggr/dag. Och sedan ges (eller sondas). Sen ska ny välling göras (allt ska vägas dånar det blir rätt ratio). En portion är 100 ml. Och Tage ska ju ha 1,2 liter/dag. Jag är väldigt glad 

att Ola haft semester så vi har kunnat hjälpa åt. Vi har ju fler barn också. Och det är sommarlov. Tråkigt i och för sig att detta föll in på Olas sista semestervecka. 

Just nu saknar jag så oerhört att "bara kunna göra". Åka iväg. Eller ordna med någon som kollar barnen en kväll så att jag och Ola kan tanka lite "vi-tid" på ett mysigt matstället. Antar att eftersom det är svårt så saknar jag det ännu mer. Hade vi kunnat hade vi kanske inte heller saknat det lika mycket. Men jag avundas just nu andras möjligheter till semester tillsammans, var som helst, eller bara de vuxnas möjligheter, så så mycket. Men, samtidigt är jag jätte jätteglad över min och flickorna Kreta-resa! Så mysigt att få hänga med dem en vecka! Längtar! 

Lördag och sååå tomt

Nu har de åkt hem, våra två Dravetfamiljer som varit på besök hos oss i nästan en vecka. Det känns så starkt att dela några dagar med människor som upplever samma sorts liv (nästan) som vi tillsammans med Dravet. Att veta att någon vet hur våran oro känns i just en specifik situation - just då, utan att behöva säga något om det ens, är så tryggt och skönt. Varför vi gör vissa val, varför vi kanske inte gör vissa val, allt utan att ens behöva förklara. Jag känner att jag har så dåligt samvete så ofta för att jag är så rädd att människor i min närhet inte förstår mina val. Och det är möjligt att jag inte ens behöver ha det, men jag har det ändå. Mitt värsta gentemot nära och kära är nog min glömska som blivit så mycket värre sedan Dravet trädde in hos oss. Födelsedagar, samtal, eller bara att skicka en tanke till någon. För tänker, det gör jag såååå ofta. På alla fina i min närhet, vänner, familj och bekanta. Jag önskar jag kunde (läs: hade mer tid och bättre minne) uppmärksamma min tacksamhet och kärlek på ett bättre sätt. Så som ni har gjort för mig/oss de senaste tre åren (framförallt). 

Jaja. I vilket fall, vad jag egentligen ville säga var att det kommer bilder och en lite bröllopsberättelse på bloggen inom snar framtid. Ska bara hitta tiden att få sitta i lugn och ro och blädda bland alla 400 (!) bilder som togs! 

Tills   dess: TACK från det djupaste av våra hjärtan för all fin respons vi fått i samband med våran vigsel! Och för blommor och meddelande! Det gör mig såå lycklig. 

Kärlek!!! 

Stranden!

Idag vågade vi bege oss till stranden! Inte så värst lång stund, men ändå! 

Bad!

Tage och Sam 

Fina Isa

Så kom det. Anfallet vi väntat på. Dels för att det var ganska längesedan nu (ca 2 månader, vilket är en vinst i sig) och dels för att det har varit så oerhört varmt. Hett. Han bara fastande med blicken och var frånvarande, borta. Vi gav akutmedicin och försökte prata och få honom att reagera. Helt borta. Ca 30 min tog det tills han var tillbaka helt och hållet igen. Det är det som är set värsta. Att aldrig veta om vi kan häva anfallet eller om det kommer att sluta i respirator. Ambulansen kom till slut. Då var tage lite mer "tillbaka" och vi velade om vi skulle åka iväg eller inte. Ett segt anfall. Vi stannade hemma när vi ryckte han var med i blick och kropp. Tage ville sitta i ambulansen. Fullproppad med midazolam och nyss krampat, men att missa att få sitta vid en ratt duger inte åt Tage. Han var ledsen sen. Somnade till slut, utmattad. 

Eftersom vi planerat att ta ett dopp på stranden innan anfallet hände, blev det till att fullfölja det. Tyra ville så gärna. Det är så mysigt att cykla tillsammans ner till stranden. Bara vi. Tror det är viktigt att hon får känna sig vald. Bara hon. Speciellt när det blir så mycket fokus på Tage. Alltid. Saknar Ebba extra mycket när det blir såhär. 

En våreftermiddag

Hämtade Tyra på dagis och sedan cyklade vi till lekplatsen. Bara hon och jag. Och lite fika. Tyra var så glad så glad. 

Hon visar tydligt att hon vill ha sin mamma lite mer just nu. Hon ville vara sjuk, sa hon igår, "för då får man vara mer med mamma".. Det svider i mig varje dag att jag är otillräcklig pga Dravet. Men dagen idag var fantastisk och tänk så lite det faktiskt behövs. Älskar dig mitt hjärta

På mammas jobb

Vi har varit på mammas jobb och lekt och ätit lunch. Det var riktigt roligt tyckte vi. Tage älskade bilen i sandlådan och mamma fick träffa sina fina kompisar ju 

:-D

Vi

Vi har förlorat oss själva. Finns inte mer. Inte för oss själva i alla fall. Vi finns. För våra små. För alltid. Men vi är borta. Och jag saknar oss så. Livet gav oss en utmaning. Och en till. Och en till. Men denna är bestående. Och vi axlar den så jävla bra. Tillsammans. Men på bekostnad av oss och tid. Den räcker inte till. Men den är så knapp. Och skör. Jag hinner inte med. Fast vi är andra nu, med en enorm ödmjukhet för livet och nuet. Och tacksamhet för helt nya saker. Små saker men som nu betyder ännu mer. Det har vi lärt oss. Men vi blir aldrig som det var eller som vi trodde. Men det är egentligen nog. Att vi numera finns och är meningen för några andra. För våra små. Det är så det är och så får det vara. 

Men jag saknar oss. 

Väntar

Det känns som att jag bara går och väntar på att Tage ska dö när han sover eller att han ska få ett anfall. Allt där emellan är bara en transportsträcka. 

Det är lite gnälligt tycker jag

Känner mig så uppgiven. Känner mig inte tillräcklig för Tage. Han vill så mycket nu och min rädsla begränsar honom, oss. Han vill vara ute. Det får han. Leker i trädgården mycket. Men jag kollar honom hela tiden. För varm. För kall. Våren är lömsk. Oron tar över och vi går in. Tempar honom. Nästan varje gång har han temp på 38-38,4 när han varit ute. Och då har han haft t ex 37,5 innan vi gick ut. Vi går och gungar. Han älskar det. Han tjuter av glädje. Men bara en liten stund. Rädslan tar över igen. Samma med rutchkana. Han älskar det. Men han blir liksom frånvarande efter några gånger likaså med gungan. Vetskapen om vad som kan hända påverkar mig och tar över. Jag orkar inte med det. Kommer ett anfall så måste det ordnas med Tyra, eventuell kompis måste ordnas hem (och det måste göras under tiden som Tage krampar och jag ringer 112). Och inte tala om upplevelsen för kompisen. Kanske blir jätterädd. Men Tyra måste ju få leka med kompisar? Tage vill springa och leka. Han kan inte springa. Lite. Fast vingligt. Han trillar om det är ojämnt underlag eller om det går för fort. Han har svårt för trappsteg. Även om det bara är ett. Hela tiden koll på honom. Han vill hoppa studsmatta (han kan inte hoppa) men där blir jag återigen orolig. Vart får gränsen. En liten stund bara. Han får hela tiden höra inte nu, sen. Jag begränsar hans utveckling för att jag är rädd. Tage är som en 1,5 åring. Det känns som att vi aldrig kommer kunna släppa på kollen. Vi måste ha koll på dessa grejerna! 

 Och maten, kosten. Hans ketoner är inte bra. Får inte rätt på dem. De ska kollas hela tiden också. Han måste äta ordentligt. Dricka jättemycket. Annars mår han dåligt av det. Trötthet, illamående, gnällig. Vilket är vilket? Och nätterna. Sova med ett öga öppet. Nära. Ola är klippan för det mesta. Antar att det blir någon slags återhämtning för mig innan allting rullar igång igen nästa dag. Med barnen och det ständiga fixet med Tage. 

Samtidigt ska vi finnas för flickorna. Såklart. Som alla föräldrar. Men jag är irriterad och trött. De märker det. Jag tycker de stör. Jag tycker att Tage stör. Hela tiden någonting. Vi får inte mycket annat gjort. Inte när Tage måste hållas koll på konstant. Tages mat, allas mat, städning, tvätt, hämta och lämna på träningar, göra läxor, handla, hunden.. Och till sist - jag och Ola, obefintligt. Vi lägger oss i princip samtidigt dom barnen för att orka. Vi kommer ju att vara vakna nattetid också. Varje natt. Barnpassning finns inte. Det vågar vi inte heller, inte en hel helg. Kanske någon timme. Vi har ju vår avlösare. Hon var här en timme i helgen. Jag och Ola fick oerhört mycket gjort på den timmen. Saker som inte fått annars. Det är vi tacksamma för. 

Men vi klarar det ju, såklart!  Varje dag, varje vecka, varje månad och år. Det går! Men jag är uppgiven just nu. Jag har svårt att acceptera att det är såhär det är nu. Inga semestrar allihop tillsammans långväga. Hur blir det med havet i sommar? Kanske avlösaren kan ta Tage någon timme så kan jag och tjejerna cykla till stranden en stund. Aldrig alla tillsammans. 

 

Tänk om Tages långa, långa anfall klingade av snart. Jag hoppas så på det. 

Nä, det är fint väder. Kanske en långpromenad med vagn och hund? Fast, vart för jag av hunden om det blir en ambulansfärd?

Detta inlägget är för min egen skull. Bloggen är som en dagbok för oss. Svårt att komma ihåg allting. Jag behöver skriva av min bitterhet lite. Det känns faktiskt bättre då. Tankar som gror och gnager i mig som får komma ut och luftas. Ni vet hur det är, oftast med kaos på insidan än på utsidan. Och det är ju bra. 

Kärlek till er alla 

Tage älskar när Tyra gungar honom

1 april!

Och fredag! Fredagskänslan är skön, även om man inte har några speciella planer. Det ligger en härlig känsla i luften på något vis.

Jag måste få säga hur bra det känns med all kärlek, återigen, som vi får när Tage är dålig. Det är oerhört frustrerande att inte kunna svara på alla sms och liknande. Det är så mycket som händer runtomkring hela tiden. Är det inte Tage så är det på hemmaplan, med flickorna. Vi försöker att tänka på att inte ha mobilen i handen hela tiden för barnen skull. Men i varje fall, ni är de som håller oss lite mer flytande när det är extra jobbigt. Facebook och instagram är ett bra sätt att hålla nära och kära uppdaterade. Tar för lång tid att uppdatera var och en med sms ❤️

Vi kom hem igen igår, torsdag. Man ville ha lite extra koll på Tage eftersom förra inläggning var så jobbig. Denna gången varade anfallet "bara" 20 minuter. Men det var ett rejält ett. Tage får ju lite olika sorters anfall. Det han fick i tisdags är det vi är mest vana vid men också det jobbigaste att se på. Ebba har inte sett ett sådant innan (oftast har anfallen kommit på natten, eller har Ebba varit hos sin pappa). Tage skriker ett hemskt skrik, som om av rädsla, sen rycken han väldigt kraftigt Ingela kroppen och gör små ljud som om han har svårt att få luft. Det gör mig så ont att syskonen ska få uppleva detta. Ebba blev så rädd och så ledsen. Och mitt i allt detta behöva säga till Ebba att hon får vara hemma själv en stund, innan Ola kommit hem, eftersom jag och Tage måste åka med ambulansen. Att ringa en granne el liknande samtidigt som jag pratar med 112 och inte kan lämna Tage, eftersom vi måste ha koll på hans andning och ge mediciner, går inte. Men som tur var, kom Josefine (Tages avlösare) mitt i allt, så hon kunde vara med Ebba tills Ola hunnit hem. 

Väl i ambulansen klickar inte jag och sjuksköterskan riktigt. Hon verkar ha svårt att ta emot all min information om vad som gäller med Tage och anser att jag inte låter henne sköta sitt jobb. Och jag är rädd. Jag är så oerhört rädd. Jag vet ju vad som kan hända. Hon vet inte. För hon har aldrig hört talas om Tages sjukdom. Väl på väg släpper Tages anfall (men det finns ju alltid en risk att han börjar kramp igen, det måste jag ju kunna berätta!) och då berättar jag för henna om sjukdomen, respirator osv. Det är så oerhört tråkigt att man som yrkeskvinna inte är mer ödmjuk än så gällande att någon annan kanske vet mer. Som tur är möter vi oftast ambulanspersonal som helt och hållet lyssnar på oss och låter oss bedöma det mesta. Se säger t o m att vi vet bäst och de vill att vi ska berätta allt.

Vi är inga kämpar. Tage är. Och hans systrar. Men jag och Ola bara gör det vi måste för våra barn. Vi ser till att ta hand om dem och ger dem det som de behöver. Kärlek, mat och omsorg. Och när någon är sjuk så ordnar vi med det. Det måste vi ju. Precis som ni gör med era barn. Men för tillfället är vi inte de piggaste. Vi är så trötta på att ha koll på natten, på dagen. Trötta på att alltid alltid ha i åtanke att något kan hända. I måndagskväll frågade Ebba om vi kunde börja fixa med hennes rum nästa morgon (hon fick det i födelsedagspresent). Svarade som vi så ofta gör "Jag vill inte lova något, men jag hoppas vi kan". "Ja jag vet" sa Ebba, "om inte Tage får ett anfall..." Alltid, varje dag - samma svar. Vi kan inte ge upp, men just nu finns det inte mycket kraft kvar till annat än att fortsätta vaka, kolla temp, ge mediciner, ta hand om flickorna. Allt annat får vara. I tisdags när anfallet kom så hann jag inte med. Jag slappnade av, glömde att kolla Tages temp när han hade sovit. Vi åt, grejade. Skulle byta blöja och kollade tempen då. 38,6. Fick alvdeon. Gick ut lite i bara blöja för att svalka lilla kroppen. Han vill ner  och tog några steg ut på gräsmattan och där, POFF kom vrålet och han föll och försvann i ett anfall. Tänk om jag tempat honom tidigare! Då hade vi kanske förekommit anfallet! Allt för att jag inte orkade riktigt, glömde, slappnade av. Alltid, varje dag, hela tiden. 

Tage har fått feber igen. 38,3. Men det räcker för att vi ska bli sådär frånvarande och oroliga. Han sover gott nu. Kanske sover han bort febern.

Ha en fin fredag allesammans