Uppdatering Tage fredag

Vi är i Lund på avd 62. Tage har lunginflammation visade det sig. Inga bra värden alls; blodplättar, kalium, uttorkad, feber. Han får syresättning och sändas. Dessutom mådde Tage inte alls bra när de extuberade honom. Han sov inte på hela dagen och hela natten. Han var panikslagen och arg. Verkar som att det blev någon sorts snedtändning vid uppvaket, trodde vår läkare. Han fick t o m ha lugnande efter 15 tim för att han skulle kunna vila och få lite ro på IVA. 

Sedan på torsdagen hamnade vi i Lund bland kända ansikten. Känns alltid tryggt. 

Läkarna var oroliga igår över hans dåliga värden och hans slöhet, men idag känns det ändå lite bättre. På rätt väg hoppas vi. Nu hoppas vi att antibiotikan tar snabbt och febern försvinner. 

EEG visade fint resultat. 

Lite vila hos pappa

Förflyttning till Lund 

Tröttis

Godnatt. Tyra har gjort fint med nallarna

Mormor kom idag, fredag det var roligt! 

Men sen blir man trött

Fortf nedsövd

Tage ska göra en EEG nu kl 11 sedan ska han extuberas. Han kommer förmodligen vara trött hela dagen sen. 

Flickorna är med mormor och det får jättebra. Verkar som Tyra ska få gå på fest ikväll hos grannflickan :-). Ebba leker för fullt med Sigrid och det är så skönt att de har det bra. 

Kram till alla er som hör av er 

Anfallet idag

En liten uppdatering för jag vet att det är många fina där ute som undrar. Tage fick ett anfall i samband med feber idag em. Anfallen ville inte ge med sig så efter en tur på akuten för att sedan hamna på IVA beslutades det till slut om att söva honom. Nu ligger Tage nedsövd i respirator på IVA i Malmö. Han har fortf feber. Imorgonfm ska det göras ett försök att extubera honom. Tack alla ni som tänker på Tage och hejar på honom. Ni är fantastiska. På riktigt. 

Stranden i blåsten

Ligger på stranden och har med mig tre töser. De reder sig fint och Tyra får vara med de två stora. Såhär kan vi göra när vi båda vuxna är hemma. Ola är hemma med Tage. Känner att blåst, varmt och kallt om vartannat inte är den bästa kombon för Tage. Dessutom är han inne på sitt 9:e dygn efter att ha fått MPR-vaccin. Febern kan ju komma 10-14 dagar senare på den vaccinationen. Hade lite temp igår, 38,4. Därav stressmagen. Tage har inte haft anfall sedan mars månad. Känns helt otroligt fantastiskt. Däremot går vi ju verkligen på helspänn och blir lite mer försiktiga med vad vi hittar på. Vi kan/vågar inte bara göra. Det är så svårt att förklara den känslan. Vi är rädda helt enkelt. Vill vara i miljöer där vi har koll. Jag kan tänka mig att det är lätt att tro att vi kanske lever mer "som vanligt" mellan anfallen. Att livet är bra. Känner att det nästan är värre, fast på ett annat sätt. Som att gå och vänta på att en bomb ska detonera. Men vi vet inte när. Minsta lilla avvikelse blir ett stressmoment och en oro. Ofta helt i onödan. Men den försvinner ändå aldrig. Ibland blir vi modiga. Då sover vi en hel natt utan att ställa alarm för att titta till eller känna på pannan. 

Men, nu njuter jag av den lilla stund vi har här på stranden. Flickorna är nöjda och har så roligt och det är värt så humla mycket. Ledsamheten över att vi ofta får göra saker på var sitt håll är numera vardag. Vi njuter av det lilla. 

Ha en fin dag alla fina därute 

Sooool!

Det blev sommar idag!! Titta vad de små gjort idag. Bästa poolen! Kan man fylla med rätt temperatur direkt. Mamman var nervös för Tage hela tiden, vi går på helspänn och väntar in nästa anfall... Allt som kan trigga känns läskigt. Men det gick bra, dock lite vingligare och gnälligare efteråt, men han älskar det. Och Tyra med. 

Midsommardagen

Igår var det midsommarafton! Det blev inget besök till stugan i Brösarp där många av kusinerna är tillsammans med farmor och Olas systrar bl a. Förra året beslöt vi att Tyra och Ola skulle dit så att Tyra skulle få uppleva ett riktigt midsommarfirande. Då stannade jag och Tage hemma eftersom det är lite långt till sjukhuset därifrån. I år ville vi inte dela på oss. Vi vill ju vara tillsammans. På förmiddagen körde vi till http://www.annedalsgard.se/ åkte köpte oss jordgubbar, potatis, dill och gräslök. Vi stannade till utmed en av landsvägarna och jag plockade mig lite fina blomster, i ösregn, medan familjen satt i bilen och tittade på.
När vi sedan kom hem förberedde vi en god lunch. Tyra var väldigt nöjd. Tage och Ola tog sig en midsommarlur och då passade jag och Tyra på att göra en midsommartårta.

Vi fick hoppa över midsommardansen här i området pga ösregn, men när solen senare tittade fram gjorde vi vår egna istället och vi dansade till små grodorna till Tyras och Tages mycket stora förtjusning. De undrade nog vad detta var för konstigt påhitt. Mamma och pappa hoppar som grodor kring ett kors med massa buskar på! När barnen sedan somnat grillade jag och Ola oss en god köttbit och hade en lugn och skön kväll framför bra film. Vi är nöjda!

Tyra hjälpte till...att slicka skålarna :-)

Tyra fixade till flaggorna i tårtan!

Hej!

Årliga midsommarbilden

Inte helt lätt att få Tage att stanna kvar

Min fina Ebba var med sin pappa och en massa barn att leka med. Gör ont i mig varje gång vi inte är fulltaliga men vetskapen om att hon har det bra är gott nog.

Mimiweekend i Lund

Förra året när Tage fyllde ett år fick han bästa present av fantastiska vänner till oss. Hotellvistelse på Skandic star i Lund. Att bo här är fantastiskt för hela familjen. Barnvänligt med Wii-rum och pool bl a. Dessutom kan vi bara tillsammans hela familjen då det är nära till sjukhuset ju! Ofta stannar en av oss hemma med Tage pga rädsla när vi är för långt borta till sjukhus. Framförallt är det på tjejernas villkor. Att göra saker som de tycker är roliga utan att hela tiden få höra att det inte går pga Tage. Kan inte med ord beskriva glädjen och tacksamheten över att ha så fantastiska vänner som tänker på detta. Tack tjejer inkl era familjer. Detta lever vi på länge. 

Vila

Tages födelsedag och första dagen på sommarlovet

Det måste ju firas!
Först lite avslutningsfika med Ebbas klass. Ebba med sina småsystrar. 

Sedan blev det en lååååång cykeltur till slätrarps. Vi avverkade nog 1 mil fram och tillbaka. Phu!! Tjejerna var jätteduktiga. Det är en ganska farlig väg med stora lastbilar som passerat ofta. 

Framme!!

Groupie

Klättra är jättekul!!

Och glass är gott

Pinnar är också kul!

Vattenspridarepremiär

Tyra är redo för vattenspridaren! Haha!

Fredagkväll

I fredags tog vi oss en lite cykeltur ner till stranden efter middagen. Tage blev helt salig och bara ficka fram och tillbaka på bryggan och var alldeles utom sig av lycka! Tyra också. Klättrade träd och letade fina stenar (och kottar :-)). Vi avslutade vår lilla kvällstur med en glass i tjollen. 

Tages nya vrålåk

Denna kan Tage ha när vi inte kan vara lika uppmärksamma på honom som vi brukar. T ex när vi lagar mat eller måste dona något med flickorna. När vi måste ha ögonen någon annanstans helt enkelt. Tage trillar konstant. Slår sig ofta. Har slagit ut flisor på framtänderna och fått ett rejält jack i nacken bland annat. Blåmärken har han överallt. Än så länge tycker han den är spännande. Han såg väldigt förtjust ut när han insåg att han kunde springa!!! 

Tisdag och regnigt

Tyra vaknade 8.20 idag! Rekord tror jag. Förmiddagen gick, Tyra fick stanna hemma från förskolan efter att en fröken ringt och berättat att det fick kräksjuka igen. Vi bestämde att hämta Tyras kompis, som bor på våran gata, från förskolan efter lunch. Sagt och gjort. Sedan kom logopeden och specialpedagogen från habiliteringen. Vi fick lite övningar och hjälpmedel för att träna upp muskulaturen kring munnen så att han blir lite starkare för att kunna tugga maten och forma munnen bättre när han ska prata. Mycket bra tips. Vi har även anmält oss till en TAKK-kurs (Tecken som alternativ och 

kompletterande kommunikation) efter sommar. Imorgon kommer sjukgymnasten från habiliteringen och vi kommer nog fortsätta diskutera kring gåstol som hjälpmedel ibland. Främst för att vi ska kunna släppa blicken från honom när det är nödvändigt. Vi får se. Blandade känslor. 

Precis innan Tage skulle nattas kräktes han ganska mycket. Han hade höga ketoner tidigare idag och då kräks han. Har även varit extra vinglig och gnällig idag. Hoppad på en ny, bättre dag imorgon. 

Godnatt på er!