1 år med Dravet

I dagarna är det 1 år sedan första anfallet. Jag kommer aldrig att glömma det. Aldrig. Skräcken, rädslan och maktlösheten. Maktlöshet. Ca 2 månaders efter första anfallet, misstänktes Dravets syndrom. Syndrom. Ja, vi vet alla vad vi förmodligen först tänker på när vi hör ordet syndrom. Läkaren presenterade sjukdomen för oss som ett syndrom av epilepsi. Jag fattade ingenting. Hörde bara epilepsi. Men mediciner skulle sättas in. Så bra tänkte vi! Och vi var och är, framförallt nu - när vi vet mer, så tacksamma att diagnos sattes så tidigt. Det finns så många, så många som har fått prova sig fram med till och med farliga mediciner för Dravet. Men vi vet nu att det egentligen inte finns något "botmedel" för Dravets syndrom. Förhoppningsvis bara lindring av anfall. Juli och augusti har varit anfallsfria. Vilken vinst! Så oerhört fantastiskt. Men på ett märkligt sätt blir rädslan starkare. Känner varje kväll en ångest och en rädsla för vad natten kommer att erbjuda. Det borde vara dags snart. I natt kommer förkylningen med febern. Kanske borde jag packa väskan med lite ombyten och så? Jag är så rädd för tillfället att jag inte ens kan sova med Tage. Jag bara ligger och tittar, känner och väntar. Det är så oerhört psykiskt påfrestande. Ibland önskar jag att Tage var enda barnet, att det bara var honom vi hade att lägga vår tid på. Ingen ångest eller dåligt samvete för att jag är trött, orolig, ängslig, måste fixa med allt som har med försäkringskassa, sjukhus och allt annat att göra. Det känns inte rättvist mot flickorna. Fast nu har vi ju bestämt oss för att sälja huset för att kunna ha mer tid över åt barnen. Känns som ett bra beslut. Hoppas hoppas hoppas bara att vi hittar ett hus nära Ebba. Jag skulle inte kunna stå ut med att "förlora" henne en gång till. Förlorad hälften av hennes uppväxt när hon blev varannan-vecka barn. Men jag vet också att det är mest jag som lider. Ebba har det hur bra som helst. Tyra har det jobbigt med separationer. Vill knappt gå in till mormor över gårdsplanen, vill vara hos mamma eller pappa. Blir väldigt väldigt ledsen när någon av oss ska åka iväg för att bara handla. Eller vid lämning på dagis. Bryter ihop och blir jätteledsen men säger med tapper röst, samtidigt som hon går till fröken: hej då mamma... Tyra konstaterar ibland att om Tage får ett anfall så sover jag hos mormor på natten. Tyra älskar att leka rollekar. Mamma, pappa barn. Alltid. Ofta leker hon att någon är sjuk, att vi måste passa bebis, så han inte får ett anfall. Jag är glad att Tyra bearbetar sina upplevelser i leken. Det är viktigt.


De tre första månaderna nedan, en frisk liten gosse. Det är så jävla orättvist mot honom. Jag hatar att inte kunna förekomma hans anfall.

Söndageftermiddag

För en gång skull, på sista tiden, bort från alla måsten inför husförsäljning en stund, åkte vi till Malmö och tekniska museet och avslutade med härlig fika på gamla slottet. Det var fint att vara tillsammans allihopa för en gång skull och inte dela på oss som vi brukar, för att anpassa efter Tage.

Vilken morgon

Tage var pigg och glad 03 inatt, kl var nog 04.30 när vi somnade om igen. 06 var Tyra uppe (somnade iofs på soffan kl 1830 igårkväll, förskolan tar på krafterna). 7.30 sätter jag och barnen oss i bilen för att köra Ebba till skolbussen. När vi vinkar hej då kommer jag på att vi glömt gympapåsen hemma! Åå! Ebba sätter sig på bussen och vi kör hem för att hämta gympapåsen och kör sedan och lämnar den på skolan. Phu! Väl hemma blir det frukost och sedan somnar Tage gott för en lite förmiddagslur. 

Jag och Tage tog oss en rejäl nap efter nattens uppvak. Vi vilade från 13.30-16. Det tokiga är, antar jag, att det blir en ond cirkel. Men det var ju sååååå skönt 😊.

Nu sover han, håll tummarna för en låååång skön nattsömn. 

Tack för all pepp jag får. Det är lite styftet med bloggen också. 

Kramar till er 

Det är så svårt

Jag ser på våran gosse och han är alldeles normal och fantastisk och underbar. Han är 14 månader. Han är så som man är eller kan vara när man är 14 månader. Inget konstigt alls. Han går inte själv än. Vill gärna, men känner sig trygg med någon eller något nära. Han blir jätterarg när han inte får gå med någon som håller honom i händerna. Fast jag blev lite sorgsen i mitt hjärta när någon frågade hur gammal är han nu..? Går han inte?  Och jag tänker att det är Dravets fel. Även om jag vet att Ebba gick inte förrän hon var ca 15 månader...

Tage sover dåligt och oroligt. I natt vaknade han vi 01 och var pigg som en lärka. Glad och nöjd. Vi gick upp, stannar vi i sängen när han är så pigg blir jag bara irriterad. Vi satte på Tvn och Tage grejade med sitt leksaksgarage. Vid 03 bytte jag och Ola av och Tage somnade igen efter en stund. Sedan var det dags för Tyra att gå upp, kl 06 var hon färdigsoven. Just nu, är det den eventuella sömnstörningen som är vanlig för Dravetbarn som stressar mig mest. Får vi inte sova ordentligt störs så mycket. Vi blir inte oss själva. Irriterade, trötta... Jag hoppas av hela mitt hjärta att det bara är bebis-orolighet och inte sjukdomen.

http://serdublekahjrtatmitt.blogg.se/2014/august/forlat-oss-vara-synder.html

Augusti 2014 bjöd på

Vi var och badade på badhuset alla Persson-kusinerna

Grejade i sandlådan

Vi målade huset

Och vi fick fantastiskt fin hjälp från olika håll. Oerhört tacksamma

Det har blivit många besök på tippen. Älskar att slänga skit

Tage blev inlagd för dåligt syra-bas värde

Lite chill

följt med lite dans

Vem vill inte nakenpyssla?

Vi fick finbesök och sålde mammas Audi

Sista dagen på stranden

Ännu mera finbesök av fin vän med gosiga döttrar

Efterlängtad kaffegagg på Lyckan

Regn med fönsterfix

Stor tjej började tvåan!

Pähälsning på mammas jobb

Duckface!

Första gången med galonisar :-)

Äntligen blev gräsmattan klippt

Vi gjorde fint inför fotografering av mäklare 

Tage kan numera klättra upp och sätta sig i tjejernas fåtöljer

Katten hänger oss i hasorna

Tages ketoner

Tages syrabas var inte bra igår, han var alltså för sur. Då kan man hamna i acidos och då kan organen sluta fungera. Symtom på acidos är yrsel, trötthet, gnällighet, huvudvärk, illamående, kräkningar. Tage har haft alla dessa symtomen senaste tiden tycker vi. Alltså är Tage och Ola kvar på avd 62 i Lund. Vi träffade dietist för att korrigera han mat. Tror de får komma hem idag. Hoppas...

Vi är fullt upptagna med att måla huset utvändigt, hoppas vi blir klara denna veckan, sen ska det ju säljas. Känns ändå lite vemodigt, vi har ju gjort så mycket. Har börjat trivas mer och mer nu när innergården är så fin.

Problem

med att blogga från mobilen! Därav lite mer glesa inlägg. Så ni vet.

Haj!