måndag 23 juni 2014

Sommarlov

Och idag har Ebba kommit!!!!


fredag 13 juni 2014

Ledsamt

Blir nerslagen och rädd igen. Just som jag klättrat lite uppåt igen, blivit lite mindre ångestfull så når tragiska nyheter mig. Att en flicka med Dravets syndrom somnade in i sömnen. Tre änglar har fått lämna oss på bara 6 månader. Är det såhär det är? Som det ska vara. Det är dyrbar tid vi har framför oss, sjukdomar eller inte. Skjut inte på saker, eller gör det, för det finns ingen mer dyrbar tid än med dem som vi älskar. Och glöm inte säga det. 

Skolavslutning

Ebba har slutat ettan! Hur galet är inte det! Vill ta lite bilder på henne innan, några snabba. Spex på vartenda en :-)










Vi fikar och firar sommarlovet

måndag 9 juni 2014

För 2,5 år sedan

Titta! Tyra när hon fyllde 1 år!


lördag 7 juni 2014

Tages 1 års kalas

Vi låter bilderna tala för sig själv!






















torsdag 5 juni 2014

Tack

kära grannar för att ni stödjer och sponsrar. Ja, och alla ni andra som köper armband och blir medlemmar. Det är en fin gest och ett bra stöd för alla de barn som kämpar mot denna hemska sjukdomen. Ni som vill veta mer, gå in på: 




SUDEP

Penny-fonden

Sudden Unexpected Death in Epilepsy är just detta: plötslig och oväntad.
SUDEP är den vanligaste orsaken till dödsfall i epilepsi
Risken för SUDEP är högre för personer med Dravets Syndom än vid andra epilepsiformer.
Du kan hjälpa oss att stödja forskning kring SUDEP
Vi har startat en fond, Pennyfonden, där insamlade medel går till forskning kring SUDEP
Gåvor till detta ändamål sätts in på Swedbank 8417-8,924 813 283-0


onsdag 4 juni 2014

Wimbledon nästa! 

Bus





Jag har...


...världens bästa kille! Han låter mig få sova ut när jag är krasslig så jag ska få bli piggare. Två nätter i rad! Även om vi hjälps åt med välling och så på natten så kan jag få få och sova sen. Det är guld värt. De sover så fint där bredvid varandra, mina gossar. Tage tycker om att ligga på pappas bröst. Tage hade 38,3 ikväll och har haft lite feber till och från nu ett par dagar. Var i Lund idag och tog lite odlingar. Får svar imorogn. Hoppas det är bakteriellt så att han kan få något för det. Nästa vecka på torsdag ska han vaccineras och måste vara frisk då. Hade varit skönt att få det överstökat. Nä, nu vill vi bli krya och pigga! På lördag firar vi Tages 1-års dag (10/6)!  Hade varit mysigt om vi var friska och kunde ha kalaset som planerat.

Sov gott /snor-Sara 

(Denna sötnosen ska jag få snusa på inatt)