Och idag har Ebba kommit!!!!
När vi först fick diagnosen Dravets syndrom hittade jag en blogg som kom till att bli en av mina närmsta vänner. Familj. Om jag genom denna blogg kan hjälpa andra i samma situation eller sprida kunskap och förståelse kring vår familj och just Dravet syndrom är det så mycket värt. Värt att vara såhär personliga och öppna med vårt liv. Läs gärna i kolumnen till höger om Dravets syndrom. Och om Tages Dravet.
måndag 23 juni 2014
fredag 13 juni 2014
Ledsamt
Blir nerslagen och rädd igen. Just som jag klättrat lite uppåt igen, blivit lite mindre ångestfull så når tragiska nyheter mig. Att en flicka med Dravets syndrom somnade in i sömnen. Tre änglar har fått lämna oss på bara 6 månader. Är det såhär det är? Som det ska vara. Det är dyrbar tid vi har framför oss, sjukdomar eller inte. Skjut inte på saker, eller gör det, för det finns ingen mer dyrbar tid än med dem som vi älskar. Och glöm inte säga det.
Skolavslutning
Ebba har slutat ettan! Hur galet är inte det! Vill ta lite bilder på henne innan, några snabba. Spex på vartenda en :-)
onsdag 11 juni 2014
måndag 9 juni 2014
lördag 7 juni 2014
torsdag 5 juni 2014
Tack
kära grannar för att ni stödjer och sponsrar. Ja, och alla ni andra som köper armband och blir medlemmar. Det är en fin gest och ett bra stöd för alla de barn som kämpar mot denna hemska sjukdomen. Ni som vill veta mer, gå in på:
SUDEP
Penny-fonden
Sudden Unexpected Death in Epilepsy är just detta: plötslig och oväntad.
SUDEP är den vanligaste orsaken till dödsfall i epilepsi
Risken för SUDEP är högre för personer med Dravets Syndom än vid andra epilepsiformer.
Du kan hjälpa oss att stödja forskning kring SUDEP
Vi har startat en fond, Pennyfonden, där insamlade medel går till forskning kring SUDEP
Gåvor till detta ändamål sätts in på Swedbank 8417-8,924 813 283-0
onsdag 4 juni 2014
Jag har...
Sov gott /snor-Sara
(Denna sötnosen ska jag få snusa på inatt)
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)




























