Världens bästa

Tack underbara Helen m familj för att ni har så väl hand om solo. Han har aldrig haft det bättre. Nu anar inte hur tacksamma vi är ❤️

Nytt anfall

Nytt anfall ikväll. Vi gav stesolid hemma, anfallet slutade en stund efter vi kom till akuten. Väntar på att få komma till IVA. 39 grader med alvedon i kroppen. Stunden innan sjöng Tage med pappa som spelade gitarr. Helt oväntat. Tack fina ni som lämnar kommentarer till Tage. Ni ska veta att det värmer. ❤️

Söndagen

Hemma sen igår  skönt. Tage var förvånansvärt pigg efter anfallet. Skönt. Däremot har hon sovit väldigt mycket idag, söndag. Nästan hela dagen. Antar att kroppen behöver ta igen sig efter ett anfall på över en timme? Tage är väldigt mammig och pappig efter sjukhusvistelse. Bara bära och sova på oss är det som funkar bäst.

Tage hade snorig näsa och fick en febertopp natten till torsdagen. Ni vet, sådan där förkylning som barn ska ha typ 1000 gånger när de är små. Hade det varit flickorna så hade vi sovit gott efter en alvedon. Nästan som de klassas som friska när de mår så under vinter, det hör liksom till. Men får Tage en sådan "vanlig dagisförkylning" resulterar det förmodligen i en storkramp och inläggning. Förrförra gången slutade det i respirator. Hur tusan ska jag kunna lämna Tage på förskolan med daglig rädsla för de här "vanliga dagisförkylningarna"? För det finns barn på förskolan med grönt snor och ärlig hosta. Hur kul är det att ha mig som anställd som måste vabba ofta och förmodligen länge eller om det går någon hemsk magsjuka på förskolan? Stackars stackars Tage. Hur ska hans vuxna liv se ut med risk för dessa hemska anfallen? Kan han gå på disco i ettan?

Efter några dagar på sjukhuset och inte kunnat vara så mycket med Ebba beslöt vi oss idag för att åka till Lager 157 i Lödde. Mycket fina kläder. Handlade fina skolavslutningskläder till Ebba. Tyra fick också fint.

Lite tjejshopping! Mysigt. Fast mitt kort var spärrat, så vi kunde inte betala! Tur att Kattis kunde komma och betala! Tack Kattis!! Du räddade vår shoppingdag. 

Nu ska vi installera vår nya babymonitor med videoövervakning (den vi hade har slutat funka). Nu kan vi se lillebror när vi tittar på TV på kvällen och han sover gott däruppe.

Dags igen

Efter 11 veckors uppehåll var det så dags igen. Vaknade inatt av en febrig Tage (39 grader) och att han andades snabbt. Men verkade sova. Men sen kom anfallet, snabbt. Blev medvetslös direkt med ryckningar i armen. Fick stesolid men bajsade direkt. Ambulansen kom från Malmö. Anfallet slutade efter 1 tim och 20 min och som tur bar slapp vi respirator denna gången. Tage är så trött efter mediciner och anfallet så han sover fortf. 

Tage har varit snorig ett tag så nu har förmodligen en infektion satt sig i kroppen och därmed anfallet. Tror vi. 

Heja på vår gosse 💕

Stöttning

Det betyder så oerhört mycket, stödet ni visar genom att köpa armband. Det är så fruktansvärt för alla de som drabbats av denna hemska sjukdom. Att alltid leva i ovisshet, på hoppet och sedan bli nerbruten vid varje anfall för att  sen ta sig upp igen! Att även fast det för tillfället är bra och vi njuter av det så finns ju alltid sjukdomen där och lurar bakom hörnet. Tack alla ni som stödjer och för er som vill, gå in på keep fighting på Facebook. 

Tage's in da house

Fredag

En av mina fina storebröder

Och idag kommer Ebba!!!

 Fått ny gympadräkt

 Innebandymatch i veckan

Helgen

Farmor flyttade i helgen och behövde ställa sina grejer hos oss. Så det blev finbesök av fastrar, kusiner och farmor och Anders och Mats! Faster Camilla och Elton och Sigrid stannade hela dagen och njöt av det fina vädret med oss. På kvällen grillade med vi grannarna och använde farmors fritös till pommesen. Hur gott är inte det!?

 Åå vad mysigt att sitta i faster-fadders knä. -Här kan jag sitta alltid sa Tage.

På söndagenm bar det av till Laröd utanför Helsingborg till mammas kusin Oscar med familj. Tage somnade gott i skuggan och tjejerna (nästkusiner då va?), som det endast skiljer 3 månader emellan lekte och åt glass. Tore lekte en stund han med, men sen var det dags för vila för honom med. 

Tage var glad för sin nya keps. -Nu är det verkligen sommar, sa han.

Sömnlöst

Och DÄR kom tröttheten... Nätterna är jobbiga. Tage somnar fint vid 19-20 på kvällarna men vaknar nästan samma tid varje natt, vid 01 och är sedan vaken till ca 05. Som det verkar med de andra Dravet-föräldrarna jag har kontakt med verkar det vara mycket vanligt i syndromet. Sen om det är sjukdomen eller bara att "han är så" är ju svårt att säga. Men han har ju sovit bra innan. 

Liten gosse

Sover på min arm och jag vill stanna tiden. Tänker att allt är bra. Det kommer bli bra. Men känner samtidigt en ängslan och en oerhörd rädsla. När kommer vi övervinna den känslan? 

Klicka gärna er in på denna sidan

Här står bra saker.


http://dravetssweden.se/about.html

Familjefotografering

Fotograf: Loke Roos www.lokeroos.com

Födelsedagsfika

Jag och Tyra har varit hos lilla Emmi och fått grymt god tårta idag. Emmi fyllde 3 år i dagarna. Lite bus blev det allt när mammorna smuttade kaffe och tog igen senaste tidens händelser. Riktigt skönt idag, 20 grader med sol som brände på vit hud 😁. 

Finfika på Slättarps gård

Fotograf: Loke Roos

Tack för påskkortet!

Moster Lotta! Puss!

Tages genuppsättning

Vi har ju fått svar på genuppsättningen från mig och Ola. Det fick vi den dagen vi skrevs ut från keto-veckan. Varken jag eller Ola bär på den genuppsättningen som är avvikande på Tage, vilket innebär att Tage har en nymutation av sin Dravet-gen.

"Majoriteten, 85 procent, har fått Dravets syndrom genom en nymutation. – Syndromet har alltså uppstått för första gång hos personen själv, och är alltså inte nedärvd från någon av föräldrarna, sa Sintija Kolbjer."

Det finns en ny publikation om Dravets syndrom som ni gärna får läsa. Den är betydligt lättare att förstå än länken till socialstyrelsen. Läs den gärna. Kommentera gärna och ställ frågor här. 

http://www.agrenska.se/Global/Nyhetsbrev/2014/Dravets%20syndrom-Nr-456.pdf

kramar från oss

Ebbas barnkalas

Sen var det dags för barnkalas! 14 stycken tjejer från klassen. Det var hög ljudnivå och full rulle! Men i det stora hela ett bra kalas. Det var paketöppning, korv med bröd, Hela havet stormar, dansstopp, glass med strössel och godispåse letande. Tack gode gud att det dröjer två år till nästa ;-)(nästa år är det Ebbas pappa som har barnkalset :-D)

Ebba 8 år

Vi hade ju kalas för Ebba dagen efter vi kom hem från sjukhuset med Tage för några veckor sedan. Vi fick så fin hjälp av Helene och Linda som hade bakat åt oss. Tack snälla snälla för det. Hur skulle vi annars ha hunnit? Tage fick vara inne hos mormor eftersom vi var lite skakiga forfarande hans anfall. Men mysigt hade vi och Ebba var helnöjd. Hon fick ishockeyspel, radiostyrd helikopter, radiostyrd bil, mario kart, bok, alfapetspet bl a. Superfin födelsedag!

Mors dag?

Jag vill haaaa!! Eller jag menar, be och få.. Okej kids?!Finns på www.littlephant.com

Påskfest på dagis idag

Min far och jag

Åå vad jag saknar dig far...

Alltså...

Tack för alla grattisar, ni är ju för goa! Men jag har uttryckt mig lite fel, Tage är 9 månader på bilden, han blir 10 månader den 10 april ;-)

Men bättre sent än aldrig ju! 

Tage 9 månader

Tyra

Fastnade med massa bilder igår. Ville se om Tyra och Tage är lika varandra i ungefär samma ålder. Vad tycker ni?

Saknar