Och idag kommer Ebba!!!

 Fått ny gympadräkt

 Innebandymatch i veckan

Helgen

Farmor flyttade i helgen och behövde ställa sina grejer hos oss. Så det blev finbesök av fastrar, kusiner och farmor och Anders och Mats! Faster Camilla och Elton och Sigrid stannade hela dagen och njöt av det fina vädret med oss. På kvällen grillade med vi grannarna och använde farmors fritös till pommesen. Hur gott är inte det!?

 Åå vad mysigt att sitta i faster-fadders knä. -Här kan jag sitta alltid sa Tage.

På söndagenm bar det av till Laröd utanför Helsingborg till mammas kusin Oscar med familj. Tage somnade gott i skuggan och tjejerna (nästkusiner då va?), som det endast skiljer 3 månader emellan lekte och åt glass. Tore lekte en stund han med, men sen var det dags för vila för honom med. 

Tage var glad för sin nya keps. -Nu är det verkligen sommar, sa han.

Sömnlöst

Och DÄR kom tröttheten... Nätterna är jobbiga. Tage somnar fint vid 19-20 på kvällarna men vaknar nästan samma tid varje natt, vid 01 och är sedan vaken till ca 05. Som det verkar med de andra Dravet-föräldrarna jag har kontakt med verkar det vara mycket vanligt i syndromet. Sen om det är sjukdomen eller bara att "han är så" är ju svårt att säga. Men han har ju sovit bra innan. 

Liten gosse

Sover på min arm och jag vill stanna tiden. Tänker att allt är bra. Det kommer bli bra. Men känner samtidigt en ängslan och en oerhörd rädsla. När kommer vi övervinna den känslan? 

Klicka gärna er in på denna sidan

Här står bra saker.


http://dravetssweden.se/about.html

Familjefotografering

Fotograf: Loke Roos www.lokeroos.com

Födelsedagsfika

Jag och Tyra har varit hos lilla Emmi och fått grymt god tårta idag. Emmi fyllde 3 år i dagarna. Lite bus blev det allt när mammorna smuttade kaffe och tog igen senaste tidens händelser. Riktigt skönt idag, 20 grader med sol som brände på vit hud 😁. 

Finfika på Slättarps gård

Fotograf: Loke Roos

Tack för påskkortet!

Moster Lotta! Puss!

Tages genuppsättning

Vi har ju fått svar på genuppsättningen från mig och Ola. Det fick vi den dagen vi skrevs ut från keto-veckan. Varken jag eller Ola bär på den genuppsättningen som är avvikande på Tage, vilket innebär att Tage har en nymutation av sin Dravet-gen.

"Majoriteten, 85 procent, har fått Dravets syndrom genom en nymutation. – Syndromet har alltså uppstått för första gång hos personen själv, och är alltså inte nedärvd från någon av föräldrarna, sa Sintija Kolbjer."

Det finns en ny publikation om Dravets syndrom som ni gärna får läsa. Den är betydligt lättare att förstå än länken till socialstyrelsen. Läs den gärna. Kommentera gärna och ställ frågor här. 

http://www.agrenska.se/Global/Nyhetsbrev/2014/Dravets%20syndrom-Nr-456.pdf

kramar från oss

Ebbas barnkalas

Sen var det dags för barnkalas! 14 stycken tjejer från klassen. Det var hög ljudnivå och full rulle! Men i det stora hela ett bra kalas. Det var paketöppning, korv med bröd, Hela havet stormar, dansstopp, glass med strössel och godispåse letande. Tack gode gud att det dröjer två år till nästa ;-)(nästa år är det Ebbas pappa som har barnkalset :-D)

Ebba 8 år

Vi hade ju kalas för Ebba dagen efter vi kom hem från sjukhuset med Tage för några veckor sedan. Vi fick så fin hjälp av Helene och Linda som hade bakat åt oss. Tack snälla snälla för det. Hur skulle vi annars ha hunnit? Tage fick vara inne hos mormor eftersom vi var lite skakiga forfarande hans anfall. Men mysigt hade vi och Ebba var helnöjd. Hon fick ishockeyspel, radiostyrd helikopter, radiostyrd bil, mario kart, bok, alfapetspet bl a. Superfin födelsedag!

Mors dag?

Jag vill haaaa!! Eller jag menar, be och få.. Okej kids?!Finns på www.littlephant.com

Påskfest på dagis idag

Min far och jag

Åå vad jag saknar dig far...

Alltså...

Tack för alla grattisar, ni är ju för goa! Men jag har uttryckt mig lite fel, Tage är 9 månader på bilden, han blir 10 månader den 10 april ;-)

Men bättre sent än aldrig ju! 

Tage 9 månader

Tyra

Fastnade med massa bilder igår. Ville se om Tyra och Tage är lika varandra i ungefär samma ålder. Vad tycker ni?

Saknar

Inspektion

Tage kollar in ebbas prylar till barnkalaset som är på lördag!

Att få o'boy på helgen

Till er

Till er som är här inne och följer oss och lämnar stärkande och härliga kommentarer, det gör så gott i oss att veta att ni finns här. Det är så skönt att kunna skriva här och veta att ni läser och tänker på Tage.

Det vara bara det.

Så tack.

Kärlek.

Hjälp!

Gissa vem som är på taket Lotta!

Herregud...

Uppdatering

Tages värden har varit stabila idag! Händer inget oförutsägbart så blur det hemfärd imorgon. Härligt! Men det blir ändå mycket för oss att hålla koll på såhär i början, men det känns bra ändå. 

Tyra ville följa med farmor och Julia hem och sova över och det fick hon såklart! Roligt att det någongång är på eget bevåg och inte bara när vi behöver det. Vår duktiga tjej, hon ville sova med Julia. Väldigt glad för farmor och faster! Fint att se. Och Ebba sover hos mormor inatt. Men imorgon ses vi alla! Längtar. Då ska vi ha kram- och pusskalas. Eller i alla fall mamman. Godnatt alla fina ni som följer oss här. Det känns så härligt att ha er här. Stärkande. 

Kram till er everybody! In the house of love! Yeah! Okej.. Häj!

Doktorleken fortsätter

Tyras doktorlådabhar fyllts på idag. Det leks mycket doktor. Faster Julia är och hälsar på! 

Godmorgon! Rise and shine!

"Doktor Tyra och patient pappa"

Vi har fått fina grejer av sköterskorna. Nu är det lek på riktigt. 

Vi är trötta. Det är fullt upp hela dagen med provtagning, få i Tage mat och ha koll på de rätta värdena där. Tyra får höra: "vänta" väldigt ofta. Det är spännande för henne här samtidigt tas mycket fokus på Tage. Vi försöket såklart få henne att känna sig lika betydelsefull som sin lillebror även om det är för Tages skull vi är här, men det är inte lätt. Alla är trötta, även barnen. Mycket intryck och info. Humöret börjar tryta på alla. Räcker inte till alla känns det som. Men vi kompletterar ändå varandra bra, jag och Ola. Men vi är ju inte mer än människor. 

Tyra leker. Har fått en likadan infart som Tage, fast på låtsas såklart. 

Kul i sagogrynet. En häxa?

Kvällsmacka

Femte sjukan alltså

Tage är kanonröd i ansiktet och på armarna och har prickar på mage och rygg. Dessutom är han jättevarm. Men han verkar inte störas av det vilket är skönt. Men vi har fått lite antihistamin som han ska få till natten.