Tisdag

Ganska tråkigt emellanåt. Tages tiden var fina imorse. Han har redan börjat producera ketoner vilket är bra. Men värdet ska bli lite högre för att det ska påverka anfallen. Han hade fin vätskebalans också. Lite senare idag ska vi laga lite nya maträtter till Tage tillsammans med sköterskan. 

Inte Ronald mcdonald men patienthotellet

Ojojoj, huvudet snurrar. Nu är jag och Tage på rummet vi fått. Tyra är på väg. Idag har vi fått mycket info, en infart i Tages fot om vi behöver ge dropp (om vi får dåliga värden nu i början) eller om annat akut skulle hända är det bra att kunna ge medicin direkt in i blodet. Men vi håller tummarna för fina värden och inga anfall. Riktigt trött nu efter all info och alla turer. Tage också. 

Tages röda kinder är ett virus, förmodligen femte sjukan. Men inget farligt. 

Kram alla spm hejar på Tage! Ni är fina allihopa och vi känner det ända hit! ❤️

Årets första cykeltur!

Vi hann med en fika på Lyckan och Tyra hann somna på vägen hem. Dessutom fick vi träffa storasyster också! Bra dag!

En vecka på Ronald McDonalds hus i Lund

Vi laddar inför imorgon. Sista dagen som Tage kan mumsa på rån eller leverpastejmacka. Eller pasta.. Känns lite tråkigt men självklart är det värt det om det kan hjälpa honom i hans sjukdom. Men ändå- ingen glass till sommaren, ingen tårta på 1- årsdagen. Vi kommer säkert lära oss en massa nya och bra saker att byta ut allt detta mot, men ändå...

Känns också läskigt för tydligen kan detkomma  lite fler anfall under omställningen. Usch, känns som om vi kommer sova mycket lite. Men vi är ju nära sjukhuset. Det blir mycket provtagningar också, för att se så att Tage har bra värden. Ja, lite nervöst är det. 

Solo är lämnad till bästa kollegan och vännen Helen. Han har det sååååå bra där. Där har han t o m lärt sig "död hund"! Han blev så glad så glad när han såg Helen när jag lämnade honom idag. Aaaww ❤️

6 för 4!

Hela familjen har inhandlat sig nya skor (utom Tage). Intersport hade 3 för 2 och då passade familjen Berggren-Persson-Feuk på! 2 par nya converse till mamman, rosa och vita. Jag är så glad. Nu får det bli torrväder så att jag kan ha dem på mig! 

Ebbas

Dessutom fick de två minsta jättefina köäder och mockasiner av fina fina Nina ❤️. Bl a Duns som gör ekologiska barnkläder. Det gillas också! 

Ååååå

Önskar jag har ett nu

Farfarmys

Ny schäslong

Från min morfar! Tänker att den borde kläs om, men till vilken färg/mönster då? Tips emottages. 

Just det!

I tisdags lånade vi Ebba en stund då det var hennes födelsedag! Vi åkte hela familjen till Vellingeblomman och tittade på påskbyn och fikade. 

Förberedelser

Vi blir inlagda på måndag nästa vecka istället. Skönt med en vecka hemma. 

Och sen

Kom gammelmorfar Kjell och visade upp sin klädmatchning. Randigt tillsammans med rutigt är tydligen det senaste. 

Igår

Hanns det med en snabbträff med Zoë 

Men, snygga skor du har! 

Första och sista

Pannkakan... Fr o m  måndag är der ketogen kost som gäller. 

Nattuggla

Nu har Tage varit vaken sedan 01. Samma igårnatt, somnade om vid 04. Inte okej. 

Älskade lilla storasyster

Ebbas lilla kalas

Ebba fyller 8 år på tisdag. 8 år!! Galet! Det fick bli ett litet spontanfirande med några få inbjudna så att Ebba fick bli lite firad i alla fall. Hon är nöjd, så länge det finns barn är hon nöjd. 

Kommer lite mer info om vår plötsliga hemfärd från sjukhuset igårkväll lite senare. Men alla mår bra även om Tage fortfarande är lite  krasslig och trött. 

På ebbas kalas

Tage vilar inne hos mormor så att han får lugn och ro. 

Mera morbrormys

Thai och storebror på besök

Gott! Och mysigt med storebror här ❤️

Fredag!

Att titta ut är roligt. Men idag får vi ta vagnen och köra en sväng i den här i huset. Kul!

Tungan

Det blir mycket sova. Skönt. 

Ensamma

Ola har åkt hem för att hämta flickorna på skola och förskola.  Nu är det bara jag och Tage igen. Pappan har ont i magen för han vill inte lämna vår lille gosse, rädslan för ny kramp är ständigt närvarande. Jag saknar mina flickor, vi skulle ju ha kalas för Ebba på lördag. 

Torsdag

Tage har en infektion som ger feber och rossliga lungor. Han är fortfarande väldigt medtagen och är inte vaken långa stunder. Men ändå pigg emellanåt. Blir inhalerad och får antibiotika. Vi känner inte riktigt igen honom, orkar inte sitta själv eller stå när vi håller honom, men det är ju inte så konstigt. Vi är dock lite rädda att det kan vara eftersviter av krampen, vi får se. 

Vi blir kvar här tills han är sig själv igen. Däremot är det planerat att påbörjas med ketogen kost på måndag och då blir vi inskrivna här igen i en veckad tid. Det är viktigt att hålla koll på Tages värden och kostintag därför måste vi vara här. Dessutom kan man få lite fler kramper första dagarna när kosten påbörjas. Men kan det göra Tage bättre i längden är det ju värt det. 1/3 av de människorna som har ketogen kost blir anfallsfria, vi hoppas verkligen på det. 

Kosten måste vara exakt beräknad på grammet (protein, fett och kolhydrater) och det finns inget utrymme för något extra. Då förstörs hela kosten. Det som eftersträvas är att kroppen då bildar ketoner. Kroppen tror att den är i svält och då har det visat sig att anfallen blir färre. Vi har inte all information gällande detta än, men det är en början i alla fall. 

Tack alla som följet oss och som skickar Tage styrka. Vi känner att detta forumet är bra för att kunna uppdatera alla nu fina människor som tänker på oss. 

Just nu är det också mycket fokus på flickorna, de ska inte få känna sig bortskuffade vilket känns omöjligt emellanåt. Men de är så duktiga och kämpar på de också. 

Kramar till er

Trött kille

Tage sover och sover. Men idag får vi komma till avdelning vilket betyder att han mår mycket bättre! 

Ny kramp

Tage fick ett nytt anfall igår, måndag, det varade ca 50 min. Han började krampa igen på akuten och då sövdes Tage för att hans kropp skulle få vila, kan man säga. Då är det läkarna som styr krampen. Han har varit nersövd hela natten och läkarna har påbörjat uppvak just nu. Så vi bara väntar för tillfället. Men han har ingen feber och inga fler kramper under natten. Så det känns skönt. Han får antibiotika eftersom han har en infektion. Nog den som utlöst krampen tillsammans med feber.