Trötta gossar tar igen sig. Ola har varit vaken hela natten medan jag fick 1,5 tim sömn på IVA. Min lilla hjälte. 

Ligger på IV-avdelning i Malmö. Tage började krampa inatt och fick genast stesolid. Det hjälpte inte så han fick 5 mg till. Ambulansen kom och vi åkte in till Malmö. Där fick Tage intravenöst ich efter ca 50 min slutade det. Han är väldigt medtagen denna gången. Slö. Nu ligger vi här ich Tage tar igen sig. 

Sov gott inatt

Min skatt. Tage har feber och hosta. Massor med snor, tänder på G. Håll tummarna alla om en fin natt. Desamma gäller storasyster som också hostar en massa. Good night - don't let the bedbugs bite 

Mamma jag har vaknat

Skitdag

Vi gör som vi säger, tar en dag i taget. Ser ju att Tage mår bra och att han utvecklas som han ska. Fantastiskt ju! Tage blev 8 månader i måndags! Herregud... Stanna tiden nu! Påminner mig själv varje dag att stanna upp och njuta av denna härliga bebistid som går så fort. Mysa, leka, älska. Inte bara med honom, utan med alla tre hjärtan. Njuta! Men idag är en dag där jag inte riktigt kan tänka så positivt. Framtiden skrämmer mig. Vad kommer att hända? Även om anfallen varit frånvarande nu ett par veckor, betyder det att det kommer att vara så alltid? Vaccination om ett par månader igen. Händer det då igen? De barnen jag har läst om som har Dravet, alla de barnen krampade första gången vid 3-månaders sprutan. Idag läste jag om en flicka som tyvärr blev ett offer för Dravet. Jag vet inte mer än så, bara att hon inte längre finns. Jag tänker samtidigt att Tage har inte anfall så ofta som vissa barn jag läst om, jag VET att jag inte ska jämföra. Jag vet. Men han är sjuk och vi är livrädda. Idag kan jag inte tänka en dag i taget. 

Har så fina människor omkring oss, märker att när ni frågar om Tage så ger jag de svaren som ni nog önskar höra. Han har detta, men vi tar en dag i taget, mår bra nu, inget är säkert osv... Vill visa att vi är positiva, vilket vi ju är, men inte alltid. Vill egentligen säga: jag är livrädd, har dåligt samvete gentemot flickorna, varje minsta rörelse som Tage gör lite annorlunda stannar jag upp och blir rädd att det är en begynnande kramp, är han för varm, varför är han ledsen, har han feber, är det för stimmigt, vill inte bara sätta honom i stolen/golvet för att jag måste fixa med annat, hur blir det med resurs på förskolan, ska jag verkligen lämna honom ifrån mig, är ni förkylda - för jag är livrädd att han ska bli dålig med feber och riskera anfall, kommer han att krampa i natt, jag blir nog hemma - tänk om han får ett anfall i affären, vad är det för adress här - om vi måste ringa ambulans, vi är trötta Ola och jag, är han vaken på natten för att det är ett symtom på Dravets, har han god aptit pga medicinen, osv,  osv...  Vi har jättebra lugnande svar på varenda tanke, helt klart, men ibland kommer verkligheten ifatt bara. Men herregud, så kan vi ju inte hålla på att älta till folk. Jag gör det här på bloggen istället. Men såhär är det ju inte alltid. Biter ihop och gör saker, men främst för tjejernas skull, de måste ju få vara barn, hitta på saker. Så till största del hittar vi på saker utifrån deras behov. Saker som är roliga för dem. 

Nästa vecka är det sportlov och Ebba vill åka till lekland, badhus osv. Men jag vågar inte åka med Tage. Vi får se. Ambulansen hittar ju till lekland också. Bara det att hur hanterar jag tre stycken barn om den minsta krampar? Vem tar hand om flickornas rädsla i den stunden? Vem tar hand om flickorna om jag måste iväg med Tage i ambulans? Jag omger mig med människor som jag vet är trygga för flickorna när jag är ensam med dem. Så att jag vet att jag kan åka iväg med Tage utan att oroa mig för vem som kan ta hand om dem. Tyra är i en känslig period just nu, 3 år och stor och liten på samma gång. Tyra är lite känslig för nya människor, eller för människor hon inte är så van vid. 

Jaja, en dag i taget, det var väl så vi sa? 

Tillökning i familjen?

Den andra hönan ligger och ruvar! Spännande - kanske det blir något?! 

Tages kost

Vi har fått tid att träffa en dietist på barnneurologen nästa vecka. Vår läkare nämnde för oss vid vårt senaste möte att man kan sätta in en ketogen kost. Tage har det lite jobbigt med medicinen, spottar ut och tycker inte alls om det. Då föreslog läkaren detta. Vi får se när vi får mer information helt enkelt.

"Ketogen kost är en fettrik, kolhydratfattig diet som ges i syfte att reducera antalet epileptiska anfall. Ketogen kost är en metod som använts sporadiskt under mycket lång tid vid svårbemästrad epilepsi hos barn. Under senare tid har metoden mer systematiskt börjat användas i Sverige. Kunskap om dietens verkningsmekanismer saknas. I Sverige beräknas cirka 10 000 barn under 17 år ha epilepsi. Uppskattningsvis 200 av dessa skulle, på grund av otillräcklig effekt av läkemedel, kunna vara aktuella för behandling med ketogen kost." http://www.sbu.se/sv/Publicerat/Alert/Ketogen-kost-vid-epilepsi/

Kom igen nu jämställdheten!!

Verkligen fruktansvärt och tråkigt

http://www.aftonbladet.se/wendela/article18296873.ab

Naptime

I alla fall för bebisen. Jag hade gärna stängt de ljusblå men om 30 minuter ska vi iväg och hämta Ebba och hennes kompis Ludvig. Därefter Tyra. Men 30 minuter på soffan är ju så lovely! Najs

Syskon

Tyra 8 månader

Tage 7,5 månad

Tillökning

I alla fall i Ebbas familjeskara. För ca en vecka sedan fick Ebba ännu en liten syster. Lilla Nora. Så härligt!

insnöade 2

Vi gick ut i snön. Titta så härligt det ser ut. Vi var ute i 5 minuter. 

Insnöade

Och vad gör man då? Kanelbullar! De är redan slut kan jag tillägga...

Krassligt

Har en orolig känsla i magen. Tage har feber och då kommer oro och ängslan. Är inte riktigt närvarande. Har inget bra tålamod med barnen fast de egentligen bara leker. Orkar inte med stoj och stim. Fast de är glada och leker bra stoj och stim. Då kan jag inte koncentrera mig och ha koll på lillebror. Jag gnäller på tjejerna med irriterad röst: "stimma inte! Skrik inte! Jaa, vad är det!?" Kvällen kommer och de ligger i sina sängar. Det dåliga samvetet sköljer över mig. Vill ju vara där 100 %. Imorgon ska vi göra något, bara jag och flickorna. Bio kanske. Fast de blir nog glada bara de får en närvarande mamma som kanske spelare ett spel eller två, som inte bara säger: vänta, sen, ska bara lägga/ge medicin/ta Tage. Imorgon ska vi leka tillsammans! Nu har Tage somnat och jag ska lägga mig hos Ebba i sängen en stund och lyssna på vad hon faktiskt har att säga. 

Ofattbart

Jag har tre barn. 3. T-r-e stycken. Tre människor. Shit. 

Fredag

Tyra hade öroninflammationpå ena örat, däremot ger läkarna inte längre penicillin när barnet är över 3 år. Det ska läka av sig själv.  Natten var sådär och idag har hon varit ganska pigg men med lite feber, men hon var "frisk i örat nu". Skönt. Dock somnade Tyra i soffan kl 18, snuttan... Lite tråkigt, vi hade sett fram emot popcorn och soffmys när pappa och Ebba farit iväg till veberöd för att träffa Isa & Maya och pappa Fredrik.

Så nu sitter jag här med min one piece (så jäkla skööön), kl är 19 och huset är  stilla. Undrar om Tage ska bli dålig, näsan rinner. Han hade lite temp nu på kvällen. Blir till att hålla ett extra öga på honom. Blir lite mer tveksam till att fara iväg på saker när han är krasslig. Tänk om han får ett anfall..  Stesoliden har vi med oss vart vi än far. 

Imorgon kommer vår hyresgäst (mamma, haha) hit och ska ta lite mått. Hennes nya boende är helt färdigt nu, så när som på vitvaror. Verkligen fint därute. Sa till Ebba idag att hon kan bo där ute sen när hon ska flytta hemifrån. När Tyra ska flytta kan hon bo tillsammans med Ebba ju! Kan vi alltid bo tillsammans! Bra idè tyckte alla. 

Nu kommer snart min mat som jag beställt, hemleverans. Av grannen. Perfekt. Och vilken snäll granne sen! Tack Pontus!! Du gjorde min kväll. 

Trevlig helg y'all! 

Tyra fotar

Vilken talang! Eller vad sägs ;-)

Låååång torsdag

Sitter och väntar på att klockan ska bli 15 så att vi kan köra till doktorn. Tyra har feber och ont i sitt öra. Sov en lång stund på förmiddagen, skönt för henne...

Måste säga att jag är så trött på att hämta och lämna Ebba i skolan. 5 timmar varannan veckan går åt till att lämna/hämta henne i skolan. Tage blir ofta uppdragen innan/under/efter sömn och det blir ingen rutin på någonting. Hade kunnat betala för tjänsten t o m. Det är så galet! Ebba får inte skolskjuts av varken vår kommun (Trelleborgs kommun) eller den kommunen som hon går i skolan i (Vellinge kommun). Är det inte galet att kommunerna hårdrar reglerna så, även om barnet är växelvis boende hos föräldrarna? Alltså måste föräldrar som separerar helst bo i samma kommun. Även om det endast handlar om några fjuttiga hundra meter till kommungränsen. Så, fick jag gnällt lite.

Nu vaknar Tage, snart doktordags!

Måste fullfölja januarikalendern

18. Hepp! Dagens filmtips.

Rolig! Se den, okej.



19. Kolla! Det här är ett fynd jag gjorde en gång.

Jag fyndar aldrig. 'nough said...

Fortsättning följer...

Jag har fått en ny bästa kompis!

Vi hade ett paket att hämta på posten! Wow så spännande! Ni vet känslan! Men vad kunde det vara? Moster Lotta brukar ligga bra till när det gäller att skicka överraskningar. Nåja, tog lille-bilen och åkte för att hämta ut paketet. Väl hemma ville en nyfiken största-storasyster hjälpa till (de två yngre sov middag). Alltså shiiiit!! En självgående liten robotdammsugare! I looooove!! Helt otroligt faktiskt! Det fanns en liten text med fina ord också, med ännu ett litet paket inuti, en liten försenad födelsedagspresent till mig. Presentkort på Systembolaget och en fin ring. Åå gulliga Lotta och Thomas. Tusen tusen tack! Nu står dammsugaren på laddning och imorgon blir det premiär! Wohoo! Tack igen rara ni, vi är verkligen glada och tacksamma!

Är ni här?

Det är så härligt alla ni som följer oss här, har koll på vissa, inte så många. Ni kanske inte är så många? Tillkännage er gärna så blir vi glada!

Kram till er

Helt fantastiska bilder

Sådana bilder önskar jag på mina barn, wow!

http://www.boredpanda.com/animal-children-photography-elena-shumilova/

Skitväder

Middagslur och frisk luft

17. Den bästa osten är ju som vi alla vet…

Den som smakar minst. Alltså Port salut, gräddost etc. Hatar mögelost. Speciellt gorgonzola, smakar kostall. Men ändå konstigt, jag älskar ju ALL mat annars..

Kul artikel!

Ostreklam anmäls för "Smaken sitter i hålen" - Dagens Media

Fredagens filmtips

Rolig och lite ledsam på samma gång. Men precis den typ av humor som vi gillar här hemma! Så har ni ingen fredagsfilm så ser ni denna, eller förra tipset. Ni får välja själva! Ändå bra.

Januarikalendern

15. En grej som gör mig vansinnig i vardagen.

Okej, måste gnälla lite... Det är hur mycket hunden skitar ner! Hår och klegg från tassarna. VARJE DAG måste jag dammsuga. Jag önskar mig en ny dammsugare. En som inte låter så mycket och som har sjukt bra sug. Tips någon? När jag drar i den för att gå med den när jag dammsuger lossnar slangen hela tiden från delen där nere. Störigt!! 


16. Kolla! Här är en bild från mitt sovrum.

Vem ska bädda här?

Tips!

Bara så att ni vet så kostar tulpanerna på IKEA endast 25 riksdaler just nu! Vet ej om det är 7- eller 10 pack dock.

Kommentera mera!

Nu går det verkar det som!!

Privat blogg?

Alltså, det  verkar som en del har svårt att komma in på bloggen och jag undrar bara om det är någon alls som kommer in? Kan ni inte berätta om ni är inne?

Snällt!

Om ni endast kan se en film i år...

...då ska ni se denna! Helt fantastisk. Och tänkvärd. Och rolig. Och härlig. Okej!?

Januarikalendern fortsätter

Och det hela är ju mycket spännande. Visst?

8. Om jag blev tvingad (under pistolhot) att hångla med en författare…

Jag tar nog Sigge Eklund. Han verkar vara en bra kille att hångla med. 

9. En grej jag skulle vilja vänja mig av med.

LÄtt. Kunna lägga band på mitt godisintag. Det är som en sjukdom, måste HAAAAA! Med detta hänger mina extrakilon ihop...

10. Kolla! Här är en bok som jag tycker är snygg.

Jag erkänner, jag fick googla. Men här är en! 

11. Den bästa grönsaken är ju som vi alla vet…

Spenat, mmmm stuvad med kokt ägg till

12. Hepp! Dagens tv-tips.

Orange is the new black - när kommer säsong 2 Malin Christén-Bergström?

Mästerkocken 

13. Kolla! Här är en bok som jag tycker är ful..

Vet ingen direkt...

14. Om jag blev tvingad (under pistolhot) att byta liv med någon i en tv-serie…

Låter så mesigt, men jag väljer Rachel i Vänner. Mest för att hon är snygg!

Så, färdig med detta. 

Fungerar det att kommentera?

Vet att vissa inte kunnat kommentera, har ändrat i en inställning nu. Ni kan väl se om det går lättare nu? Det är trevligt med kommentarer!

Kung Solo

Tage

Hur ska vi börja? Det hela är så komplicerat att inte ens läkarna vet allt. Lika bra att vi tar det från början. Dagen då Tage fick sin 3 månaders vaccinationsspruta fick han ett krampanfall på kvällen. Det hela varade ca en timme och anfallet kunde brytas med hjälp av stesolid på akuten. Man sa att "en kram är ingen kramp". Det var i alla fall ingen feberkramp, de ter sig inte så. Tiden gick men inom loppet av 6 veckor hade Tage krampat totalt 4 gånger. Den värsta varade 1 timme och 40 minuter, vi gav dubbel dos stesolid hemma men inte förrän läkarna till slut fick in en infart och kunde ge intravenöst släppte krampen. Under tiden fick han sämre syresättning och akutrummet fylldes med olika läkare. Efter den gången blev vi remitterade till barnneurologen Lund. Där hade vi hamnat rätt.

Neuroläkaren där berättade för oss att de misstänker att Tage har ett syndrom av epilepsi. Syndromet heter Dravets syndrom. Tage fick utskrivet 2 olika sorters medicin som ska tas morgon och kväll. dessutom har vi stesolid hemma om han skulle krampa igen. Men för att få veta mer ville de skicka iväg ett blodprov som visar mer av Tages genuppsättning. Detta var i okt-nov någon gång. Igår, den 9 januari, ringde läkaren till oss. Då hade Tage krampat ytterligare 3 gånger under dec-jan. Dock inte lika allvarligt. Blev inlagda en gång av dessa tre. I vilket fall, doktorn berättade att blodprovet visade ett genfel. Ett fel i Tages genuppsättning. Dock var det något som för läkarna var okänt. Alltså en genuppsättnig som de inte tidigare sett vid Dravets. Däremot när de tittar på hela Tages sjukdomsbild så misstänker man ändå Dravets. Frågan är egentligen bara hur mycket och vad innebär det för Tage? Därför vill läkarna ta blodprov på mig och Ola också.

Vi vet alltså inte så mycket mer än så. Hur framtiden ser ut är väldigt oviss. Vi vet egentligen bara att Tage har en svår form av epilepsi. Det finns en beskrivning av Dravets syndrom, men när man läser  är det viktigt (intalar vi oss) att komma ihåg att syndromet ter sig väldigt olika från person till person. Vad som talar för Tage är att läkarna har upptäckt detta hos honom så väldans tidigt och därmed blivit erbjuden en behandling tidigt, för att motverka kramper. Har läst om några barn där det tog flera år innan man ens visste att det var Dravets och därmed blivit felmedicinerade och fått kramp efter kramp. 

Läs gärna om Dravets syndrom, men ha hela tiden i bakhuvudet att ingenting är säkert om hur det kommer att bli. Så försöker vi att tänka. En dag i taget. Tages utveckling är helt normal för tillfället vilket känns fantastiskt.

Kramper kan utlösas av feber, infektioner, stökig/rörig miljö. Kroppen kan inte reglera värme och blir Tage för varm kan det också utlösa kramp. Kan. Men vanligast är feber. Däremot hade Tage ingen feber de två senaste gångerna. 

Vi är rädda och ängsliga, framförallt mot natten där vi fruktar som mest att vi ska vakna och se att Tage krampar. Vi sover dåligt och vakar över honom med jämna intervaller. Känner hans temperatur osv. Men samtidigt är vi så tacksamma över livet och våra fantastiska barn.

Här kan ni läsa mer: http://www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/dravetssyndrom

7. Kolla! Här är en bild på stället där jag oftast sitter när jag bloggar.

Ja, sjukt intressant. Visst?

6. Hepp! Dagens boktips.

Har inte läst den, men jag vill gärna. Så kan man väl också tipsa??

5. Det bästa snackset är ju som vi alla vet…

Choklad!! Marabou. Mina topp 3. Kan vara bra att veta,