Tage

Hur ska vi börja? Det hela är så komplicerat att inte ens läkarna vet allt. Lika bra att vi tar det från början. Dagen då Tage fick sin 3 månaders vaccinationsspruta fick han ett krampanfall på kvällen. Det hela varade ca en timme och anfallet kunde brytas med hjälp av stesolid på akuten. Man sa att "en kram är ingen kramp". Det var i alla fall ingen feberkramp, de ter sig inte så. Tiden gick men inom loppet av 6 veckor hade Tage krampat totalt 4 gånger. Den värsta varade 1 timme och 40 minuter, vi gav dubbel dos stesolid hemma men inte förrän läkarna till slut fick in en infart och kunde ge intravenöst släppte krampen. Under tiden fick han sämre syresättning och akutrummet fylldes med olika läkare. Efter den gången blev vi remitterade till barnneurologen Lund. Där hade vi hamnat rätt.

Neuroläkaren där berättade för oss att de misstänker att Tage har ett syndrom av epilepsi. Syndromet heter Dravets syndrom. Tage fick utskrivet 2 olika sorters medicin som ska tas morgon och kväll. dessutom har vi stesolid hemma om han skulle krampa igen. Men för att få veta mer ville de skicka iväg ett blodprov som visar mer av Tages genuppsättning. Detta var i okt-nov någon gång. Igår, den 9 januari, ringde läkaren till oss. Då hade Tage krampat ytterligare 3 gånger under dec-jan. Dock inte lika allvarligt. Blev inlagda en gång av dessa tre. I vilket fall, doktorn berättade att blodprovet visade ett genfel. Ett fel i Tages genuppsättning. Dock var det något som för läkarna var okänt. Alltså en genuppsättnig som de inte tidigare sett vid Dravets. Däremot när de tittar på hela Tages sjukdomsbild så misstänker man ändå Dravets. Frågan är egentligen bara hur mycket och vad innebär det för Tage? Därför vill läkarna ta blodprov på mig och Ola också.

Vi vet alltså inte så mycket mer än så. Hur framtiden ser ut är väldigt oviss. Vi vet egentligen bara att Tage har en svår form av epilepsi. Det finns en beskrivning av Dravets syndrom, men när man läser  är det viktigt (intalar vi oss) att komma ihåg att syndromet ter sig väldigt olika från person till person. Vad som talar för Tage är att läkarna har upptäckt detta hos honom så väldans tidigt och därmed blivit erbjuden en behandling tidigt, för att motverka kramper. Har läst om några barn där det tog flera år innan man ens visste att det var Dravets och därmed blivit felmedicinerade och fått kramp efter kramp. 

Läs gärna om Dravets syndrom, men ha hela tiden i bakhuvudet att ingenting är säkert om hur det kommer att bli. Så försöker vi att tänka. En dag i taget. Tages utveckling är helt normal för tillfället vilket känns fantastiskt.

Kramper kan utlösas av feber, infektioner, stökig/rörig miljö. Kroppen kan inte reglera värme och blir Tage för varm kan det också utlösa kramp. Kan. Men vanligast är feber. Däremot hade Tage ingen feber de två senaste gångerna. 

Vi är rädda och ängsliga, framförallt mot natten där vi fruktar som mest att vi ska vakna och se att Tage krampar. Vi sover dåligt och vakar över honom med jämna intervaller. Känner hans temperatur osv. Men samtidigt är vi så tacksamma över livet och våra fantastiska barn.

Här kan ni läsa mer: http://www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/dravetssyndrom