Det är lite gnälligt tycker jag

Känner mig så uppgiven. Känner mig inte tillräcklig för Tage. Han vill så mycket nu och min rädsla begränsar honom, oss. Han vill vara ute. Det får han. Leker i trädgården mycket. Men jag kollar honom hela tiden. För varm. För kall. Våren är lömsk. Oron tar över och vi går in. Tempar honom. Nästan varje gång har han temp på 38-38,4 när han varit ute. Och då har han haft t ex 37,5 innan vi gick ut. Vi går och gungar. Han älskar det. Han tjuter av glädje. Men bara en liten stund. Rädslan tar över igen. Samma med rutchkana. Han älskar det. Men han blir liksom frånvarande efter några gånger likaså med gungan. Vetskapen om vad som kan hända påverkar mig och tar över. Jag orkar inte med det. Kommer ett anfall så måste det ordnas med Tyra, eventuell kompis måste ordnas hem (och det måste göras under tiden som Tage krampar och jag ringer 112). Och inte tala om upplevelsen för kompisen. Kanske blir jätterädd. Men Tyra måste ju få leka med kompisar? Tage vill springa och leka. Han kan inte springa. Lite. Fast vingligt. Han trillar om det är ojämnt underlag eller om det går för fort. Han har svårt för trappsteg. Även om det bara är ett. Hela tiden koll på honom. Han vill hoppa studsmatta (han kan inte hoppa) men där blir jag återigen orolig. Vart får gränsen. En liten stund bara. Han får hela tiden höra inte nu, sen. Jag begränsar hans utveckling för att jag är rädd. Tage är som en 1,5 åring. Det känns som att vi aldrig kommer kunna släppa på kollen. Vi måste ha koll på dessa grejerna! 

 Och maten, kosten. Hans ketoner är inte bra. Får inte rätt på dem. De ska kollas hela tiden också. Han måste äta ordentligt. Dricka jättemycket. Annars mår han dåligt av det. Trötthet, illamående, gnällig. Vilket är vilket? Och nätterna. Sova med ett öga öppet. Nära. Ola är klippan för det mesta. Antar att det blir någon slags återhämtning för mig innan allting rullar igång igen nästa dag. Med barnen och det ständiga fixet med Tage. 

Samtidigt ska vi finnas för flickorna. Såklart. Som alla föräldrar. Men jag är irriterad och trött. De märker det. Jag tycker de stör. Jag tycker att Tage stör. Hela tiden någonting. Vi får inte mycket annat gjort. Inte när Tage måste hållas koll på konstant. Tages mat, allas mat, städning, tvätt, hämta och lämna på träningar, göra läxor, handla, hunden.. Och till sist - jag och Ola, obefintligt. Vi lägger oss i princip samtidigt dom barnen för att orka. Vi kommer ju att vara vakna nattetid också. Varje natt. Barnpassning finns inte. Det vågar vi inte heller, inte en hel helg. Kanske någon timme. Vi har ju vår avlösare. Hon var här en timme i helgen. Jag och Ola fick oerhört mycket gjort på den timmen. Saker som inte fått annars. Det är vi tacksamma för. 

Men vi klarar det ju, såklart!  Varje dag, varje vecka, varje månad och år. Det går! Men jag är uppgiven just nu. Jag har svårt att acceptera att det är såhär det är nu. Inga semestrar allihop tillsammans långväga. Hur blir det med havet i sommar? Kanske avlösaren kan ta Tage någon timme så kan jag och tjejerna cykla till stranden en stund. Aldrig alla tillsammans. 

 

Tänk om Tages långa, långa anfall klingade av snart. Jag hoppas så på det. 

Nä, det är fint väder. Kanske en långpromenad med vagn och hund? Fast, vart för jag av hunden om det blir en ambulansfärd?

Detta inlägget är för min egen skull. Bloggen är som en dagbok för oss. Svårt att komma ihåg allting. Jag behöver skriva av min bitterhet lite. Det känns faktiskt bättre då. Tankar som gror och gnager i mig som får komma ut och luftas. Ni vet hur det är, oftast med kaos på insidan än på utsidan. Och det är ju bra. 

Kärlek till er alla 

Tage älskar när Tyra gungar honom