Jag måste få säga hur bra det känns med all kärlek, återigen, som vi får när Tage är dålig. Det är oerhört frustrerande att inte kunna svara på alla sms och liknande. Det är så mycket som händer runtomkring hela tiden. Är det inte Tage så är det på hemmaplan, med flickorna. Vi försöker att tänka på att inte ha mobilen i handen hela tiden för barnen skull. Men i varje fall, ni är de som håller oss lite mer flytande när det är extra jobbigt. Facebook och instagram är ett bra sätt att hålla nära och kära uppdaterade. Tar för lång tid att uppdatera var och en med sms ❤️
Vi kom hem igen igår, torsdag. Man ville ha lite extra koll på Tage eftersom förra inläggning var så jobbig. Denna gången varade anfallet "bara" 20 minuter. Men det var ett rejält ett. Tage får ju lite olika sorters anfall. Det han fick i tisdags är det vi är mest vana vid men också det jobbigaste att se på. Ebba har inte sett ett sådant innan (oftast har anfallen kommit på natten, eller har Ebba varit hos sin pappa). Tage skriker ett hemskt skrik, som om av rädsla, sen rycken han väldigt kraftigt Ingela kroppen och gör små ljud som om han har svårt att få luft. Det gör mig så ont att syskonen ska få uppleva detta. Ebba blev så rädd och så ledsen. Och mitt i allt detta behöva säga till Ebba att hon får vara hemma själv en stund, innan Ola kommit hem, eftersom jag och Tage måste åka med ambulansen. Att ringa en granne el liknande samtidigt som jag pratar med 112 och inte kan lämna Tage, eftersom vi måste ha koll på hans andning och ge mediciner, går inte. Men som tur var, kom Josefine (Tages avlösare) mitt i allt, så hon kunde vara med Ebba tills Ola hunnit hem.
Väl i ambulansen klickar inte jag och sjuksköterskan riktigt. Hon verkar ha svårt att ta emot all min information om vad som gäller med Tage och anser att jag inte låter henne sköta sitt jobb. Och jag är rädd. Jag är så oerhört rädd. Jag vet ju vad som kan hända. Hon vet inte. För hon har aldrig hört talas om Tages sjukdom. Väl på väg släpper Tages anfall (men det finns ju alltid en risk att han börjar kramp igen, det måste jag ju kunna berätta!) och då berättar jag för henna om sjukdomen, respirator osv. Det är så oerhört tråkigt att man som yrkeskvinna inte är mer ödmjuk än så gällande att någon annan kanske vet mer. Som tur är möter vi oftast ambulanspersonal som helt och hållet lyssnar på oss och låter oss bedöma det mesta. Se säger t o m att vi vet bäst och de vill att vi ska berätta allt.
Vi är inga kämpar. Tage är. Och hans systrar. Men jag och Ola bara gör det vi måste för våra barn. Vi ser till att ta hand om dem och ger dem det som de behöver. Kärlek, mat och omsorg. Och när någon är sjuk så ordnar vi med det. Det måste vi ju. Precis som ni gör med era barn. Men för tillfället är vi inte de piggaste. Vi är så trötta på att ha koll på natten, på dagen. Trötta på att alltid alltid ha i åtanke att något kan hända. I måndagskväll frågade Ebba om vi kunde börja fixa med hennes rum nästa morgon (hon fick det i födelsedagspresent). Svarade som vi så ofta gör "Jag vill inte lova något, men jag hoppas vi kan". "Ja jag vet" sa Ebba, "om inte Tage får ett anfall..." Alltid, varje dag - samma svar. Vi kan inte ge upp, men just nu finns det inte mycket kraft kvar till annat än att fortsätta vaka, kolla temp, ge mediciner, ta hand om flickorna. Allt annat får vara. I tisdags när anfallet kom så hann jag inte med. Jag slappnade av, glömde att kolla Tages temp när han hade sovit. Vi åt, grejade. Skulle byta blöja och kollade tempen då. 38,6. Fick alvdeon. Gick ut lite i bara blöja för att svalka lilla kroppen. Han vill ner och tog några steg ut på gräsmattan och där, POFF kom vrålet och han föll och försvann i ett anfall. Tänk om jag tempat honom tidigare! Då hade vi kanske förekommit anfallet! Allt för att jag inte orkade riktigt, glömde, slappnade av. Alltid, varje dag, hela tiden.
Tage har fått feber igen. 38,3. Men det räcker för att vi ska bli sådär frånvarande och oroliga. Han sover gott nu. Kanske sover han bort febern.
Ha en fin fredag allesammans
Tage har fått feber igen. 38,3. Men det räcker för att vi ska bli sådär frånvarande och oroliga. Han sover gott nu. Kanske sover han bort febern.
Ha en fin fredag allesammans
Nu tar jag fram min kalender och så berättar ni vilken helg Ebba är hos er - 16 april eller 23 april? En eller båda de dagarna kommer vi hem till er och hjälper till att fixa Ebbas rum. Eller leka med Tyra och Tage. Eller laga middag. Eller vad ni vill. Och om ni är med Tage kan du hälsa Ebba att vi kan vara med henne och göra fint.
SvaraRaderaÖnskar er innerligt en helg med lugnt fredagsmys och största godisskålen som mest står hos Sara (för det blir ju enklast) och ostörd nattsömn. <3
Sara, jag håller med om att Tage är en kämpe precis som hans systrar. Men du och Ola är också kämpar! Ni kämpar för att ert sjuka barn ska få rätt vård och stöd samtidigt som ni kämpar för att hinna med era friska barn och ge dem kvalitetstid. Du har rätt i att vi också tar hand om våra barn när de är sjuka. Våra barn är sjuka ibland men blir friska igen. Det blir inte Tage, vilket gör hela er familj till verkliga kämpar som alltid finns med i våra tankar.
SvaraRaderaDu är en kämpe. Ola är en kämpe. Hela familjen kämpar. Dravets är så orättvist.
SvaraRaderaOch så är du mänsklig, ingen robot, och det hade säkert kommit en kramp ändå. Även om du tempat.
All kärlek!!!