Det är segt. Tage är fortfarande påverkad inte bara av influensan men även midazolamet han fick när han var nedsövd. Det håller på att trappas ut långsamt. Ola har fått ta hela inläggningen eftersom jag också är påverkad av influensan. Så trött och svag. Känns inte bra att inte kunna dela på det. Väldigt lite sömn vid inläggning.
Det pratas om tillägg av ytterligare en medicin (Diacomit) eftersom vi fortfarande tampas med de här långa och svåra anfallen som fortfarande kräver respiratorvård på BIVA. Det skrämmer oss eftersom vi sett hur påverkad man kan bli vid insättning av denna medicinen. Som en levande död typ. Somna överallt, oerhört trött. Men det är inte säkert. Skulle vi märka efter någon tid att Tage inte är Tage mer så får vi fasa ut den igen. Vi har även haft porth a cath som diskussion. Och knapp ska han ju få så småningom. Även om jag vet att alla dessa ingrepp är till för att hjälpa och underlätta så känns det ändå oerhört sorgligt. Att han överhuvudtaget ska behöva det. Ännu någonting som påvisar att han faktiskt har en sjukdom. En jävligt läskig sådan. Och jag hatar det. Det är inte rättvist. Framtiden skrämmer mig. När han blir större och jag och Ola äldre...
Men något som är helt fantastiskt och som berör oss ända in på djupet är all den kärlek och hjälp vi får. Mat, fika, tidning, barnpassning, blomma, hundhjälp, överraskningar på posten, choklad, städhjälp och alla sms och fb-inlägg. Jag är så ledsen att jag inte alltid svarar, men orken har inte alltid funnits. Ni är ovärderliga allihop och vi är så tacksamma. Vardagen är svår att få ihop redan, men utan all hjälp hade vi inte klarat det. Så tack. Vi är så rörda.
Hej på er fina familjen. Skönt att se Tage med ögonen öppna, han är ju en sådan KÄMPE. Men jag förstår hur ni känner, det ordet är ju inte det som ska följa honom hela tiden. Han ska ju få vara fnissig och busig och kramig och bråkig, precis som alla andra små fisar.
SvaraRaderaOch ja, hur väljer ni medicin eller inte? Måste vara ett otroligt svårt beslut men tur att det går att avbryta om ni tycker att bieffekterna tar över. Tage är ju så full av liv, det är det som är han och absolut inte något som får försvinna i allmän trötthet.
Här kommer även största superkramen till storasyrrorna, som väl fått kuska runt lite den senaste veckan. Säkert massor av skoj men så klart inte som vanligt nära mamma och pappa. Hoppas ni hinner ikapp snart och kan hänga lite vid tv:n och käka smågodis.
En dag i taget, och med många tankar och hjälpande händer runt er. Stor puss från Nina