söndag 10 januari 2016

Fina nära och kära

Vågar egentligen inte skriva om att det är ett tag sedan förra anfallet, för då kommer det ett som ett brev på posten. Men jag kan skriva lite runt omkring kanske. Har så mycket som rör sig i mitt lilla huvud att jag känner att jag måste få ut lite. Bloggen är för mig ett andhål där jag får skriva vad jag vill. Men jag har också börjat fundera mycket kring vad jag kan skriva. Ska jag skriva alls? Och i så fall hur mycket ska jag hänga ut? Barnen...? Jag får helt enkelt vara mycket  eftertänksam kring vad jag skriver och publicerar. De har rätt till sin integritet. Samtidigt vill jag sprida Dravets syndrom så mycket jag bara kan. Och hur livet med Dravet kan se ut. Det är oerhört påfrestande att leva med en sådan sällsynt diagnos. Känner ofta att jag vill förklara varför vi lever och gör de valen vi gör. Vill att ni ska förstå. Samtidigt är det absolut inget jag tar förgivet. Er förståelse. Jag menar, hur ska jag kunna förstå något jag aldrig upplevt? Det handlar egentligen inte så ofta om själva diagnosen, utan mer om de små sakerna. Varför vi gör vissa val. Där känner jag ofta att jag, vi, måste förklara oss. Varför en av oss ofta stannar hemma med Tage eller varför vi ibland tackar nej till saker, även om Tage just då mår bra. Ofta är det då att vi helt enkelt inte har orken eller gnistan att umgås. Att vara sociala. Att vara roliga och trevliga, och samtidigt hålla ett vakande öga på tjejerna men framförallt på att Tage inte blir för uppjagad, trött, inte äter, äter, blir för varm av bus, för mycket intryck, verkar frånvarande...  Allt för att försöka förekomma ett anfall som kanske kan, med vår historik, leda till respirator eller lunginflammation. Samtidigt ska jag vara social och försöka lyssna helhjärtat på vad faktiskt du har att berätta, kanske om ditt liv. Ställa frågor som visar att jag lyssnar och vill veta. Kanske vara ett lika fint stöd till dig som du varit till mig och oss. Vi har ofta ingen energi över. Efter att Tages mat är lagad och hans behov tillgodosedda har vi två flickor som ska tillgodoses. Och när alla barnen mår bra är vi nöjda. Sen börjar vi om nästa dag. Och har vi tur, lyckas vi förekomma ett anfall. 

Men vi hoppas att ni ändå vet att vi är så  tacksamma för att ni ändå valt att stanna hos oss. Trots bristen på tid att visa uppskattning tillbaka till er. 










4 kommentarer:

  1. Rara Sara tur att du har din eran blogg full förståelse för era val som ni gör . Det är viktigt att ni följer era känslor. Ang ork det er självklart att man tar slut ibland. Jag e helt säker på att ni alltid gör rätt val huvudsak e att NI MÅR BRA i det ni väljer. Och alla som ni känner förstår säkert fullt ut . Det var jätte härligt att träffa er . Har er i huvudet ofta . Jag känner i hela mitt ❤️ta hur du mår. Hoppas vi ses snart igen . Sov gott❤️❤️❤️Krama alla !

    SvaraRadera
  2. Det finns absolut inget att oroa er för, varenda en av oss som följer er familjs resa har full förståelse för era val. Om ni bara visste hur fantastiska ni är! Vi är glada för varenda minut vi får vara med er och de dagar någon av er väljer att vara hemma känns som en tråkig förlust eftersom ni är de härligaste människorna att ha att göra med men desto gladare blir man när man får ha med hela er familj vid någon sammankomst! ❤️

    SvaraRadera
  3. Känner igen, håller med.
    Fina vän,saknar er. Snart ses vi (hoppas jag)

    SvaraRadera
  4. Fina Sara och hela familjen! Det är få människor som ger så mycket energi och stöd i vardagen som ni. Vi ser det på extra nära håll som era grannar. Kan vara svårt ibland att se själv, att det man ger är mer än andra förväntar sig. Så är det för oss, vi får så otroligt mycket av er. I synnerhet kärleken till våra barn är något alldeles enastående. Jag vet att du inte skriver detta inlägg för att få bekräftelse. Men jag vill ändå ge det. För när man är trött och av naturliga skäl tärd av oro och ovisshet, vilket blir er vardag, tappar man också lite av tilltron till att räcka till. Både till barn och nära och kära, som du skriver. I ert hus andas kärlek och närvaro och så mycket medvetenhet och kloka val! Tycker att ni är helt magiska liksom era fina barn! All kärlek, förståelse och beundran /kram grannfrun!!

    SvaraRadera