Tyra är med mormor på Vellingeblomman idag, mys. Ebba är hos sin pappa och ikväll har hon fotbollsträning, vardagen fortgår men här i rum 3 tycks omvärlden stå still.
När vi först fick diagnosen Dravets syndrom hittade jag en blogg som kom till att bli en av mina närmsta vänner. Familj. Om jag genom denna blogg kan hjälpa andra i samma situation eller sprida kunskap och förståelse kring vår familj och just Dravet syndrom är det så mycket värt. Värt att vara såhär personliga och öppna med vårt liv. Läs gärna i kolumnen till höger om Dravets syndrom. Och om Tages Dravet.
onsdag 9 september 2015
Två år med Dravet
Det är faktiskt 2-årsdagen nu i dagarna. Och hur bätttre uppmärksamma det än med ett anfall? Vi har t o m fått det rummet som vi först fick beskedet om tages diagnos i. Efter en med tecken-kurs med logopeden från Hab, (i vilken Ebba briljerade, vilket minne!) där både farmor och mormor var med, blev det god middag och lek med alla uppräknade. Strax innan kl 18 tittar Tage snett uppåt. Helt borta och nästan okontaktbar. Vi försöker ge stesolid direkt, men det ville sig inte riktigt. Ambulans tog 20 min (!) på sig. Mycket märkligt med tanke på att de körde från Malmö med blåljus. Inte ok. Anfallet fortsätter och nu är han helt borta. Helt slapp i kroppen. Inga ryckningar alls denna gången. Ett sk "tyst anfall". Vad vi vet så inga triggers. Skulle vara den lilla snoriga näsan och lite hosta, något i kroppen som är på g, men ingen feber. Vi är inte vana vid det. Brukar vara feber iaf. Till slut åker Ola och Tage iväg och efter 45 min slutade anfallet i ambulansen. Transport till Lund från Malmö och inatt har Tage sovit hela natten. Pigg idag. Lite vinglig. Hoppas att crp inte stigit märkbart, då blir det hemfärd.
Prenumerera på:
Kommentarer till inlägget (Atom)
Kära fina familjen. Det måste kännas otäckt när anfallet inte är som de tidigare, nya frågor och tankar och kanske en ny utveckling som ska styra er vardag, den sköra balansgången som ni så gärna vill ska bara hålla och vara som förut.
SvaraRaderaSkönt att Tage fick sova gott, hoppas han är starkare idag och att snuvan ger med sig.
Och tur i alla fall att jag inte hann hälsa på er och sedan inse att jag var förkyld efteråt, jag tänker mycket på det, att vi runt omkring måste ta risken på allvar och känna efter ordentligt innan vi får träffa er ... även om jag längtar mycket efter er alla.
Var rädda om er, många kramar! <3
❤️
SvaraRadera❤️❤️❤️😘finns hos mej !
SvaraRadera