måndag 12 januari 2015


Det är så gnälligt här hemma idag. Tage var vaken mellan 01.30-05.30 inatt. Första 2 timmarna kunde han vara kvar i sängen men sen fick vi gå upp. Det blev en lite lur på morgonkvisten för honom. Gnället beror nog också på tänder som är på g. Hur länge som helst nu ju! När tand är på gång påverkas ketonerna (tror vi). Alltså måste vi ändra recepten så att ketonerna höjs. I samband med detta blir det provtagningar för att se så hans andra värden ligger bra - syrabas t ex. 
Och ja, med tand kommer feber. Så oro gällande det såklart. Vi ger alvedon för att förekomma anfall och för att lindra lite smärta i tanden. Dravetbarn är känsliga för många förändringar. Tänder är ju en stor påfrestning. Tage är klängig och vinglig (därför klängig). 
Tror han känner av sina begränsningar så pass så att han inte ens vill krypa, trillar omkull även då ibland. Även när han går mellan möbler vinglar han och trillar. Tage går fortfarande inte själv. Det är okej, han får gå när han går, men det känns jobbigt att han är vinglig och nog också att han känner sig yr.



När Tage somnat ska jag och Tyra äta lite lunch och efter det sover Tage förhoppningsvis lite till så att jag kan fortsätta rensa och packa. Om 3 veckor flyttar vi!! Längtar riktigt mycket. 

Kramar till er

2 kommentarer:

  1. Du skriver så bra och klokt och fint, tack för att du delar med oss! Många fina bilder på Tage, jag ser nu att jag missat många under julens hektiska dagar. SNART får ni komma till ro i nya hemmet, hoppas det blir en nytändning och kul att få pyssla och göra fint. Tage får krypa och gå i sin egen takt, han är ju världens bästa Tage (nu tänker jag Karlsson på taket-BÄST!). Brukade sjunga sången för Cosmo men nu ger vi den till Tage, vackraste, snällaste, allra bästa Tage. Och Sara. Och Ola. Och Tyra och Ebba. Så klart. Saknar er alla, hoppas tanden kommer ut utan krångel. Stor puss <3

    SvaraRadera
  2. Största kramen till dig Sara❤️ stackars lille Tage. Jag ber för er att han ska bli bättre. Han kommer kuta runt en dag, när, det bestämmer han själv. Ingen stress. Tror också på en liten nystart i nya huset. Var rädda om er. Pussa Tage. Massor kärlek och Tage-power! Puss/Jo

    SvaraRadera