När vi först fick diagnosen Dravets syndrom hittade jag en blogg som kom till att bli en av mina närmsta vänner. Familj. Om jag genom denna blogg kan hjälpa andra i samma situation eller sprida kunskap och förståelse kring vår familj och just Dravet syndrom är det så mycket värt. Värt att vara såhär personliga och öppna med vårt liv. Läs gärna i kolumnen till höger om Dravets syndrom. Och om Tages Dravet.
lördag 25 januari 2014
Krassligt
Har en orolig känsla i magen. Tage har feber och då kommer oro och ängslan. Är inte riktigt närvarande. Har inget bra tålamod med barnen fast de egentligen bara leker. Orkar inte med stoj och stim. Fast de är glada och leker bra stoj och stim. Då kan jag inte koncentrera mig och ha koll på lillebror. Jag gnäller på tjejerna med irriterad röst: "stimma inte! Skrik inte! Jaa, vad är det!?" Kvällen kommer och de ligger i sina sängar. Det dåliga samvetet sköljer över mig. Vill ju vara där 100 %. Imorgon ska vi göra något, bara jag och flickorna. Bio kanske. Fast de blir nog glada bara de får en närvarande mamma som kanske spelare ett spel eller två, som inte bara säger: vänta, sen, ska bara lägga/ge medicin/ta Tage. Imorgon ska vi leka tillsammans! Nu har Tage somnat och jag ska lägga mig hos Ebba i sängen en stund och lyssna på vad hon faktiskt har att säga.
Prenumerera på:
Kommentarer till inlägget (Atom)
Man kan inte räcka till hela tiden. Du är en väldigt fin människa ❤️ Hoppas du gör nåt själv med töserna och att ni får en mysig stund! Puss
SvaraRaderaTack gulliga. Vi hade en fin dag :-) Puss
RaderaNi kämpar på som alla Sara... Tänk inte på det - hoppas det blev myz idag! 😘
SvaraRaderaJaa det är ju så. Vi kommer nog alltid känna oss otillräckliga...
SvaraRadera