Det blev en dag på stranden

Igår, torsdag, tog jag kidsen och cyklade till stranden. Tjejerna och jag gjorde upp en plan för vad vi skulle göra om Tage skulle få ett anfall. Det gick jättebra. Sedan kom Kristian och kusin Melker också. Skönt med en vuxen till. Alla badade i havet! En dag att minnas. 

Bilder all-in

Funderade lite över mitt inlägg som handlade om magsjuka och lite andra funderingar. Det var en dålig dag för mig. De kommer ganska sällan. Jag har MASSOR som jag är tacksam över. Som jag gläder mig över varje dag. Jag vill inte att människor i min närhet ska ha dåligt samvete, eller känna sig dumma för att de, ni, kan göra saker som vi inte gör, just nu. Verkligen INTE! Jag är snarare glad över att ni kan och gör! Ok? 

Så här kommer en bildkavalkad över min lycka just nu!!

Puss!

Det finns så mycket. Får stoppa mig själv nu. Det finns så mycket ju! Här kommer min sista lyckobild för den här gången. Sov gott alla 

PS. Ola har redan fått börja öva in blicken. 

Stranden

Jag och Tyra passade på att cykla ner till stranden när Tage (och Ola) skulle ha sin middagsvila. Tyvärr kom en massa moln efter bara en timme men vi njöt ändå! Älskar vår strand. 

Helg

Tages magsjuka börjar rätta till sig någorlunda. Nu får vi ta hand om eftersviterna. Att ha ketogen kost som medicinsk behandling är oerhört tålamodsprövande och tidskrävande. Vi är väldigt tacksamma för knappen. Tage hade blivit inlagd utan den. För dropp. Vi har kämpat på hemma. Tagit stick i fingret. Sondat vätska i knappen regelbundet. 5 ml/5:e min en dag, 50 ml varannan timme två nätter i rad osv. Vi fortfarande sonda vatten och välling i knappen så han får i sig sin behövliga mängd (1,2 liter vätska per dag). Knappen har krånglat lite så i torsdag var vi inne och fick den utbytt. Gick bra. Men det tar sådan tiiiid. En "sondomgång" tar i alla fall minst 30 min. En knapprengöring tar ca 30 min (morgon och kväll). Mediciner ska förberedas 3 ggr/dag. Och sedan ges (eller sondas). Sen ska ny välling göras (allt ska vägas dånar det blir rätt ratio). En portion är 100 ml. Och Tage ska ju ha 1,2 liter/dag. Jag är väldigt glad 

att Ola haft semester så vi har kunnat hjälpa åt. Vi har ju fler barn också. Och det är sommarlov. Tråkigt i och för sig att detta föll in på Olas sista semestervecka. 

Just nu saknar jag så oerhört att "bara kunna göra". Åka iväg. Eller ordna med någon som kollar barnen en kväll så att jag och Ola kan tanka lite "vi-tid" på ett mysigt matstället. Antar att eftersom det är svårt så saknar jag det ännu mer. Hade vi kunnat hade vi kanske inte heller saknat det lika mycket. Men jag avundas just nu andras möjligheter till semester tillsammans, var som helst, eller bara de vuxnas möjligheter, så så mycket. Men, samtidigt är jag jätte jätteglad över min och flickorna Kreta-resa! Så mysigt att få hänga med dem en vecka! Längtar! 

Lördag och sååå tomt

Nu har de åkt hem, våra två Dravetfamiljer som varit på besök hos oss i nästan en vecka. Det känns så starkt att dela några dagar med människor som upplever samma sorts liv (nästan) som vi tillsammans med Dravet. Att veta att någon vet hur våran oro känns i just en specifik situation - just då, utan att behöva säga något om det ens, är så tryggt och skönt. Varför vi gör vissa val, varför vi kanske inte gör vissa val, allt utan att ens behöva förklara. Jag känner att jag har så dåligt samvete så ofta för att jag är så rädd att människor i min närhet inte förstår mina val. Och det är möjligt att jag inte ens behöver ha det, men jag har det ändå. Mitt värsta gentemot nära och kära är nog min glömska som blivit så mycket värre sedan Dravet trädde in hos oss. Födelsedagar, samtal, eller bara att skicka en tanke till någon. För tänker, det gör jag såååå ofta. På alla fina i min närhet, vänner, familj och bekanta. Jag önskar jag kunde (läs: hade mer tid och bättre minne) uppmärksamma min tacksamhet och kärlek på ett bättre sätt. Så som ni har gjort för mig/oss de senaste tre åren (framförallt). 

Jaja. I vilket fall, vad jag egentligen ville säga var att det kommer bilder och en lite bröllopsberättelse på bloggen inom snar framtid. Ska bara hitta tiden att få sitta i lugn och ro och blädda bland alla 400 (!) bilder som togs! 

Tills   dess: TACK från det djupaste av våra hjärtan för all fin respons vi fått i samband med våran vigsel! Och för blommor och meddelande! Det gör mig såå lycklig. 

Kärlek!!! 

Stranden!

Idag vågade vi bege oss till stranden! Inte så värst lång stund, men ändå! 

Bad!

Tage och Sam 

Fina Isa

Så kom det. Anfallet vi väntat på. Dels för att det var ganska längesedan nu (ca 2 månader, vilket är en vinst i sig) och dels för att det har varit så oerhört varmt. Hett. Han bara fastande med blicken och var frånvarande, borta. Vi gav akutmedicin och försökte prata och få honom att reagera. Helt borta. Ca 30 min tog det tills han var tillbaka helt och hållet igen. Det är det som är set värsta. Att aldrig veta om vi kan häva anfallet eller om det kommer att sluta i respirator. Ambulansen kom till slut. Då var tage lite mer "tillbaka" och vi velade om vi skulle åka iväg eller inte. Ett segt anfall. Vi stannade hemma när vi ryckte han var med i blick och kropp. Tage ville sitta i ambulansen. Fullproppad med midazolam och nyss krampat, men att missa att få sitta vid en ratt duger inte åt Tage. Han var ledsen sen. Somnade till slut, utmattad. 

Eftersom vi planerat att ta ett dopp på stranden innan anfallet hände, blev det till att fullfölja det. Tyra ville så gärna. Det är så mysigt att cykla tillsammans ner till stranden. Bara vi. Tror det är viktigt att hon får känna sig vald. Bara hon. Speciellt när det blir så mycket fokus på Tage. Alltid. Saknar Ebba extra mycket när det blir såhär. 

En våreftermiddag

Hämtade Tyra på dagis och sedan cyklade vi till lekplatsen. Bara hon och jag. Och lite fika. Tyra var så glad så glad. 

Hon visar tydligt att hon vill ha sin mamma lite mer just nu. Hon ville vara sjuk, sa hon igår, "för då får man vara mer med mamma".. Det svider i mig varje dag att jag är otillräcklig pga Dravet. Men dagen idag var fantastisk och tänk så lite det faktiskt behövs. Älskar dig mitt hjärta

På mammas jobb

Vi har varit på mammas jobb och lekt och ätit lunch. Det var riktigt roligt tyckte vi. Tage älskade bilen i sandlådan och mamma fick träffa sina fina kompisar ju 

:-D

Vi

Vi har förlorat oss själva. Finns inte mer. Inte för oss själva i alla fall. Vi finns. För våra små. För alltid. Men vi är borta. Och jag saknar oss så. Livet gav oss en utmaning. Och en till. Och en till. Men denna är bestående. Och vi axlar den så jävla bra. Tillsammans. Men på bekostnad av oss och tid. Den räcker inte till. Men den är så knapp. Och skör. Jag hinner inte med. Fast vi är andra nu, med en enorm ödmjukhet för livet och nuet. Och tacksamhet för helt nya saker. Små saker men som nu betyder ännu mer. Det har vi lärt oss. Men vi blir aldrig som det var eller som vi trodde. Men det är egentligen nog. Att vi numera finns och är meningen för några andra. För våra små. Det är så det är och så får det vara. 

Men jag saknar oss.