När vi först fick diagnosen Dravets syndrom hittade jag en blogg som kom till att bli en av mina närmsta vänner. Familj. Om jag genom denna blogg kan hjälpa andra i samma situation eller sprida kunskap och förståelse kring vår familj och just Dravet syndrom är det så mycket värt. Värt att vara såhär personliga och öppna med vårt liv. Läs gärna i kolumnen till höger om Dravets syndrom. Och om Tages Dravet.
fredag 17 januari 2014
17. Den bästa osten är ju som vi alla vet…
Den som smakar minst. Alltså Port salut, gräddost etc. Hatar mögelost. Speciellt gorgonzola, smakar kostall. Men ändå konstigt, jag älskar ju ALL mat annars..
Ostreklam anmäls för "Smaken sitter i hålen" - Dagens Media
Kul artikel!
Ostreklam anmäls för "Smaken sitter i hålen" - Dagens Media
Fredagens filmtips
Rolig och lite ledsam på samma gång. Men precis den typ av humor som vi gillar här hemma! Så har ni ingen fredagsfilm så ser ni denna, eller förra tipset. Ni får välja själva! Ändå bra.
torsdag 16 januari 2014
Januarikalendern
15. En grej som gör mig vansinnig i vardagen.
Okej, måste gnälla lite... Det är hur mycket hunden skitar ner! Hår och klegg från tassarna. VARJE DAG måste jag dammsuga. Jag önskar mig en ny dammsugare. En som inte låter så mycket och som har sjukt bra sug. Tips någon? När jag drar i den för att gå med den när jag dammsuger lossnar slangen hela tiden från delen där nere. Störigt!!
16. Kolla! Här är en bild från mitt sovrum.
Vem ska bädda här?
Okej, måste gnälla lite... Det är hur mycket hunden skitar ner! Hår och klegg från tassarna. VARJE DAG måste jag dammsuga. Jag önskar mig en ny dammsugare. En som inte låter så mycket och som har sjukt bra sug. Tips någon? När jag drar i den för att gå med den när jag dammsuger lossnar slangen hela tiden från delen där nere. Störigt!!
16. Kolla! Här är en bild från mitt sovrum.
Vem ska bädda här?
Tips!
Bara så att ni vet så kostar tulpanerna på IKEA endast 25 riksdaler just nu! Vet ej om det är 7- eller 10 pack dock.
onsdag 15 januari 2014
Privat blogg?
Alltså, det verkar som en del har svårt att komma in på bloggen och jag undrar bara om det är någon alls som kommer in? Kan ni inte berätta om ni är inne?
Snällt!
Snällt!
tisdag 14 januari 2014
Om ni endast kan se en film i år...
...då ska ni se denna! Helt fantastisk. Och tänkvärd. Och rolig. Och härlig. Okej!?
Januarikalendern fortsätter
Och det hela är ju mycket spännande. Visst?
8. Om jag blev tvingad (under pistolhot) att hångla med en författare…
Jag tar nog Sigge Eklund. Han verkar vara en bra kille att hångla med.
9. En grej jag skulle vilja vänja mig av med.
LÄtt. Kunna lägga band på mitt godisintag. Det är som en sjukdom, måste HAAAAA! Med detta hänger mina extrakilon ihop...
11. Den bästa grönsaken är ju som vi alla vet…
12. Hepp! Dagens tv-tips.
13. Kolla! Här är en bok som jag tycker är ful..
14. Om jag blev tvingad (under pistolhot) att byta liv med någon i en tv-serie…
8. Om jag blev tvingad (under pistolhot) att hångla med en författare…
Jag tar nog Sigge Eklund. Han verkar vara en bra kille att hångla med.
9. En grej jag skulle vilja vänja mig av med.
LÄtt. Kunna lägga band på mitt godisintag. Det är som en sjukdom, måste HAAAAA! Med detta hänger mina extrakilon ihop...
10. Kolla! Här är en bok som jag tycker är snygg.
Jag erkänner, jag fick googla. Men här är en!
11. Den bästa grönsaken är ju som vi alla vet…
Spenat, mmmm stuvad med kokt ägg till
12. Hepp! Dagens tv-tips.
Orange is the new black - när kommer säsong 2 Malin Christén-Bergström?
Mästerkocken
13. Kolla! Här är en bok som jag tycker är ful..
Vet ingen direkt...
14. Om jag blev tvingad (under pistolhot) att byta liv med någon i en tv-serie…
Låter så mesigt, men jag väljer Rachel i Vänner. Mest för att hon är snygg!
Så, färdig med detta.
Fungerar det att kommentera?
Vet att vissa inte kunnat kommentera, har ändrat i en inställning nu. Ni kan väl se om det går lättare nu? Det är trevligt med kommentarer!
söndag 12 januari 2014
fredag 10 januari 2014
Tage
Hur ska vi börja? Det hela är så komplicerat att inte ens läkarna vet allt. Lika bra att vi tar det från början. Dagen då Tage fick sin 3 månaders vaccinationsspruta fick han ett krampanfall på kvällen. Det hela varade ca en timme och anfallet kunde brytas med hjälp av stesolid på akuten. Man sa att "en kram är ingen kramp". Det var i alla fall ingen feberkramp, de ter sig inte så. Tiden gick men inom loppet av 6 veckor hade Tage krampat totalt 4 gånger. Den värsta varade 1 timme och 40 minuter, vi gav dubbel dos stesolid hemma men inte förrän läkarna till slut fick in en infart och kunde ge intravenöst släppte krampen. Under tiden fick han sämre syresättning och akutrummet fylldes med olika läkare. Efter den gången blev vi remitterade till barnneurologen Lund. Där hade vi hamnat rätt.
Neuroläkaren där berättade för oss att de misstänker att Tage har ett syndrom av epilepsi. Syndromet heter Dravets syndrom. Tage fick utskrivet 2 olika sorters medicin som ska tas morgon och kväll. dessutom har vi stesolid hemma om han skulle krampa igen. Men för att få veta mer ville de skicka iväg ett blodprov som visar mer av Tages genuppsättning. Detta var i okt-nov någon gång. Igår, den 9 januari, ringde läkaren till oss. Då hade Tage krampat ytterligare 3 gånger under dec-jan. Dock inte lika allvarligt. Blev inlagda en gång av dessa tre. I vilket fall, doktorn berättade att blodprovet visade ett genfel. Ett fel i Tages genuppsättning. Dock var det något som för läkarna var okänt. Alltså en genuppsättnig som de inte tidigare sett vid Dravets. Däremot när de tittar på hela Tages sjukdomsbild så misstänker man ändå Dravets. Frågan är egentligen bara hur mycket och vad innebär det för Tage? Därför vill läkarna ta blodprov på mig och Ola också.
Vi vet alltså inte så mycket mer än så. Hur framtiden ser ut är väldigt oviss. Vi vet egentligen bara att Tage har en svår form av epilepsi. Det finns en beskrivning av Dravets syndrom, men när man läser är det viktigt (intalar vi oss) att komma ihåg att syndromet ter sig väldigt olika från person till person. Vad som talar för Tage är att läkarna har upptäckt detta hos honom så väldans tidigt och därmed blivit erbjuden en behandling tidigt, för att motverka kramper. Har läst om några barn där det tog flera år innan man ens visste att det var Dravets och därmed blivit felmedicinerade och fått kramp efter kramp.
Läs gärna om Dravets syndrom, men ha hela tiden i bakhuvudet att ingenting är säkert om hur det kommer att bli. Så försöker vi att tänka. En dag i taget. Tages utveckling är helt normal för tillfället vilket känns fantastiskt.
Kramper kan utlösas av feber, infektioner, stökig/rörig miljö. Kroppen kan inte reglera värme och blir Tage för varm kan det också utlösa kramp. Kan. Men vanligast är feber. Däremot hade Tage ingen feber de två senaste gångerna.
Vi är rädda och ängsliga, framförallt mot natten där vi fruktar som mest att vi ska vakna och se att Tage krampar. Vi sover dåligt och vakar över honom med jämna intervaller. Känner hans temperatur osv. Men samtidigt är vi så tacksamma över livet och våra fantastiska barn.
Här kan ni läsa mer: http://www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/dravetssyndrom
tisdag 7 januari 2014
söndag 5 januari 2014
1-4 Ligger lite efter
1. Kolla! Här är en bild jag gillar som jag hittade i min telefon.

Ebba syr ett draperi som ska hänga ner bredvid sängen, som en koja!
2. Om jag blev tvingad (under pistolhot) att tatuera in ett citat från en låttext i svanken…
Hmmm.. Det är väl inget fel med det!? Eller?
3. En grej jag skulle vilja lära mig.
Fotografera proffsigt! Eller laga sjukt god mat, med en fantastisk bra fantasi.
4. Kolla! Här är en bild från mitt vardagsrum.
Ebba syr ett draperi som ska hänga ner bredvid sängen, som en koja!
2. Om jag blev tvingad (under pistolhot) att tatuera in ett citat från en låttext i svanken…
Hmmm.. Det är väl inget fel med det!? Eller?
3. En grej jag skulle vilja lära mig.
Fotografera proffsigt! Eller laga sjukt god mat, med en fantastisk bra fantasi.
4. Kolla! Här är en bild från mitt vardagsrum.
Just nu. Funderar på att måla kaminen vit? Och soffbordet. What do you say?
fredag 3 januari 2014
En bloggrubrik för varje dag i januari 2014
En rubrik hela januari. Kan ju vara lite kul, hittade det på en blogg. Börjar imorgon! Häng på vet ja!
Nu ska jag ladda inför "Älska mig" kl 21 på ettan. Den showen fick ju Ola av mig i födelsedagspresent, såg den inte själv så det ska bli spännande att se den ikväll! Ses imorrn!
Här är hela listan:
1. Kolla! Här är en bild jag gillar som jag hittade i min telefon.
2. Om jag blev tvingad (under pistolhot) att tatuera in ett citat från en låttext i svanken…
3. En grej jag skulle vilja lära mig.
4. Kolla! Här är en bild från mitt vardagsrum.
5. Det bästa snackset är ju som vi alla vet…
6. Hepp! Dagens boktips.
7. Kolla! Här är en bild på stället där jag oftast sitter när jag bloggar.
8. Om jag blev tvingad (under pistolhot) att hångla med en författare…
9. En grej jag skulle vilja vänja mig av med.
Nu ska jag ladda inför "Älska mig" kl 21 på ettan. Den showen fick ju Ola av mig i födelsedagspresent, såg den inte själv så det ska bli spännande att se den ikväll! Ses imorrn!
Här är hela listan:
1. Kolla! Här är en bild jag gillar som jag hittade i min telefon.
2. Om jag blev tvingad (under pistolhot) att tatuera in ett citat från en låttext i svanken…
3. En grej jag skulle vilja lära mig.
4. Kolla! Här är en bild från mitt vardagsrum.
5. Det bästa snackset är ju som vi alla vet…
6. Hepp! Dagens boktips.
7. Kolla! Här är en bild på stället där jag oftast sitter när jag bloggar.
8. Om jag blev tvingad (under pistolhot) att hångla med en författare…
9. En grej jag skulle vilja vänja mig av med.
10. Kolla! Här är en bok som jag tycker är snygg.
11. Den bästa grönsaken är ju som vi alla vet…
12. Hepp! Dagens tv-tips.
13. Kolla! Här är en bok som jag tycker är ful..
14. Om jag blev tvingad (under pistolhot) att byta liv med någon i en tv-serie…
15. En grej som gör mig vansinnig i vardagen.
16. Kolla! Här är en bild från mitt sovrum.
17. Den bästa osten är ju som vi alla vet…
18. Hepp! Dagens filmtips.
19. Kolla! Det här är ett fynd jag gjorde en gång.
20. Om jag blev tvingad (under pistolhot) att spela huvudrollen i en film...
21. En grej som får mig att vilja vråla HIGH FIVE! i vardagen.
22. Kolla! Här är en favoritbok från min bokhylla.
23. Hepp! Dagens musiktips.
24. En grej jag borde ta tag i.
25. Kolla! Här är en bild från mitt kök.
26. Den bästa frukosten är ju som vi alla vet…
27. Om jag blev tvingad (under pistolhot) att spela i ett band…
28. Kolla! Här är en bok jag vill o-tipsa om.
29. Hepp! Dagens middagstips.
11. Den bästa grönsaken är ju som vi alla vet…
12. Hepp! Dagens tv-tips.
13. Kolla! Här är en bok som jag tycker är ful..
14. Om jag blev tvingad (under pistolhot) att byta liv med någon i en tv-serie…
15. En grej som gör mig vansinnig i vardagen.
16. Kolla! Här är en bild från mitt sovrum.
17. Den bästa osten är ju som vi alla vet…
18. Hepp! Dagens filmtips.
19. Kolla! Det här är ett fynd jag gjorde en gång.
20. Om jag blev tvingad (under pistolhot) att spela huvudrollen i en film...
21. En grej som får mig att vilja vråla HIGH FIVE! i vardagen.
22. Kolla! Här är en favoritbok från min bokhylla.
23. Hepp! Dagens musiktips.
24. En grej jag borde ta tag i.
25. Kolla! Här är en bild från mitt kök.
26. Den bästa frukosten är ju som vi alla vet…
27. Om jag blev tvingad (under pistolhot) att spela i ett band…
28. Kolla! Här är en bok jag vill o-tipsa om.
29. Hepp! Dagens middagstips.
30. En grej jag är himla bra på.
31. Den bästa fikan är ju som vi alla vet...
31. Den bästa fikan är ju som vi alla vet...
måndag 30 december 2013
Frukost?
Denna killen vägrar gröt ich välling - han klöks. Riktig mat däremot är smaskens! Men vad ska han äta till frukost och mellanmål då..? Antar att amningen får fortgå ett tag till... Min lille bebis!
torsdag 26 december 2013
Julafton
Det var fullt hus hos min moster Kristina i Riseberga. Den som saknades var Ebba och det är aldrig något jag kommer att vänja mig vid, men vetskapen att hon har det bra där hon är lugnar. Det är inte helt fel att få dubbelt upp med klappar i alla fall...
Vi hade eget julmys på morgonen hemma, tjejerna lekte och hade roligt med sina klappar. Jag älskar att se de förväntansfulla ögonen tindra på barnen och spänningen som omger dem.
Vinnarna i klappar är som vanligt barnen och så ska ju ju vara. Tycker det är viktigt att barnen öppnar varje klappen med vetskap vem det är ifrån och tacka efteråt. Inte riva upp, slänga åt sidan och ge sig på nästa. Tage fixade julstök och värme bra! Lille lille skatten, syrran mös runt med alla och busade för fullt.
tisdag 24 december 2013
söndag 22 december 2013
fredag 20 december 2013
Å mitt hjärta värker
Titta på dessa två. Tänk att de är mina (ja, Olas också, men mest mina). Våra hjärtan som vi älskar så mycket. De har inte haft det så lätt senaste månaderna. Ängsliga, frånvarande (med all oro) och ganska trötta föräldrar men mitt i allt blir vi så oerhört tacksamma för vad vi faktiskt har. Varandra, och med så mycket kärlek.
torsdag 19 december 2013
Tyra 3 år!
Under dagar två blev Tyra firad av kusiner, mor- och farföräldrar, fastrar och farbröder och mamma, pappa och små- och storasyskon! Fina presenter och god tårta blev det!
måndag 2 september 2013
Hej måndag
Måndag, Ebba kommer hem idag! Full rulle igen. Ska handla till namngivningen som är på lördag. 45 sittande gäster - my lord! Men så härligt att nästan alla kommer!
Nu kör vi igång denna veckan!
fredag 30 augusti 2013
Mammadagar
Dagarna rullar på här hemma, vi njuter så av det fantastiska vädret. Vet ju vad som komma skall... Vinter, kyla, kallt och mörkt! Fast hösten är fin. Det gillar vi! Nästa helg är det namngivning och vi hoppas att vi kan vara ute. Ca 30 vuxna och ca 20 barn - my god. Men det ska bli så härligt att få visa upp vår fina gosse. Han är en så nöjd liten gosse, sover och äter och hans systrar avgudar honom. Fantastiskt att se.
Dagarna går oerhört snabbt, hämta-lämna på skola och förskola, kompis med hem, handla-laga mat, träffa vänner som är hemma med sina små, eller bara vara hemma och fixa och dona. Jag älskar det.
Idag ska vi återigen på kalas, Tyra och Tages farfar har fölsedag, det älskar Tyra, att få träffa alla kusinerna! Och jag gillar ju mina härliga svägerskor så mycket så det ska bli roligt. Olas systrar har väldigt lätt till skratt (och gråt) och jag älskar det!!
Ha en fin dag everybody!
Det bästa jag har gjort.
måndag 15 juli 2013
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)






















