Livet med Dravets syndrom: Stanna tiden

Jag önskar jag kunde stanna tiden och eller i alla fall stanna upp lite oftare och bara vara och njuta av tiden med mina guldklimpar.

Tages Dravet

Anfallen:
Tages första 3 år innebar många och långa sjukhusinläggningar. Anfallen var oerhört svåra att bryta och efter många försök att bryta anfallen med andra sorters kramplösande mediciner på akuten har utvägen många gånger varit att söva Tage och lägga honom i respirator. Alla anfallen slutade med ambulans och inläggning.

Det senaste året har Tage anfall ändrat karaktär. Precis som sjukdomen beskrivs. Vi har kunnat hantera nästan alla anfall hemma och längden på anfallen har sjunkit från 1-1,5 timmes längd till 20 minuter. För oss är det en vinst. Däremot verkar Tage vara känsligare och mer mottaglig för anfall. Hans största trigger just nu är temperaturförändringar, framför allt stigningar. Men även feber, stimmig miljö, många eller nya intryck, sömn. Bus och varmt väder måste begränsas.

Om Dravets syndrom

Dravets syndrom är en aggressiv och fortskridande epilepsi som debuterar hos ett från födseln friskt barn under det första levnadsåret. Symtomen är svåra epileptiska anfall, temperaturkänslighet, skakighet, utvecklingsstörning och beteendeavvikelser. Det finns inget botemedel för Dravets syndrom, endast antiepileptika för att få kontroll på anfallen. Trots det är det få barn som blir helt anfallsfria.

Genetiska sjukdomar uppkommer vid befruktningen och inget modern eller fadern gör kan orsaka eller hindra att det händer. Sjukdomen drabbar män och kvinnor lika, och finns bland alla nationaliteter och etniska grupper.

Dravets syndrom står för ca 1% av alla epilepsifall. I dag känner man till ca 50 barn och unga vuxna med Dravets syndrom i Sverige, men många har ännu inte diagnostiserats.

Dravets syndrom är en livslång sjukdom. Antiepileptika och specialdieter (t ex ketogen kost) kan minska anfallen. Språkträning, sjukgymnastik och arbetsterapi kan lindra några av de andra symtomen. De flesta når vuxen ålder, men eftersom Dravets syndrom är förhållandevis nyupptäckt är kunskapen om vuxna med syndromet begränsad. Förekomsten av plötslig oförklarlig död vid epilepsi (sudden unexpected death in epilepsy, SUDEP) är ökad, liksom dödligheten i samband med status epilepticus, infektioner och olyckor.

Källa: http://www.dravetssweden.se/om-dravet/
Läs mer på: http://www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/dravetssyndrom

Livet med Dravets syndrom

torsdag 14 juli 2011

Stanna tiden

Inga kommentarer:

Skicka en kommentar