När vi först fick diagnosen Dravets syndrom hittade jag en blogg som kom till att bli en av mina närmsta vänner. Familj. Om jag genom denna blogg kan hjälpa andra i samma situation eller sprida kunskap och förståelse kring vår familj och just Dravet syndrom är det så mycket värt. Värt att vara såhär personliga och öppna med vårt liv. Läs gärna i kolumnen till höger om Dravets syndrom. Och om Tages Dravet.
fredag 31 januari 2014
lördag 25 januari 2014
Krassligt
Har en orolig känsla i magen. Tage har feber och då kommer oro och ängslan. Är inte riktigt närvarande. Har inget bra tålamod med barnen fast de egentligen bara leker. Orkar inte med stoj och stim. Fast de är glada och leker bra stoj och stim. Då kan jag inte koncentrera mig och ha koll på lillebror. Jag gnäller på tjejerna med irriterad röst: "stimma inte! Skrik inte! Jaa, vad är det!?" Kvällen kommer och de ligger i sina sängar. Det dåliga samvetet sköljer över mig. Vill ju vara där 100 %. Imorgon ska vi göra något, bara jag och flickorna. Bio kanske. Fast de blir nog glada bara de får en närvarande mamma som kanske spelare ett spel eller två, som inte bara säger: vänta, sen, ska bara lägga/ge medicin/ta Tage. Imorgon ska vi leka tillsammans! Nu har Tage somnat och jag ska lägga mig hos Ebba i sängen en stund och lyssna på vad hon faktiskt har att säga.
fredag 24 januari 2014
Fredag
Tyra hade öroninflammationpå ena örat, däremot ger läkarna inte längre penicillin när barnet är över 3 år. Det ska läka av sig själv. Natten var sådär och idag har hon varit ganska pigg men med lite feber, men hon var "frisk i örat nu". Skönt. Dock somnade Tyra i soffan kl 18, snuttan... Lite tråkigt, vi hade sett fram emot popcorn och soffmys när pappa och Ebba farit iväg till veberöd för att träffa Isa & Maya och pappa Fredrik.
Så nu sitter jag här med min one piece (så jäkla skööön), kl är 19 och huset är stilla. Undrar om Tage ska bli dålig, näsan rinner. Han hade lite temp nu på kvällen. Blir till att hålla ett extra öga på honom. Blir lite mer tveksam till att fara iväg på saker när han är krasslig. Tänk om han får ett anfall.. Stesoliden har vi med oss vart vi än far.
Imorgon kommer vår hyresgäst (mamma, haha) hit och ska ta lite mått. Hennes nya boende är helt färdigt nu, så när som på vitvaror. Verkligen fint därute. Sa till Ebba idag att hon kan bo där ute sen när hon ska flytta hemifrån. När Tyra ska flytta kan hon bo tillsammans med Ebba ju! Kan vi alltid bo tillsammans! Bra idè tyckte alla.
Nu kommer snart min mat som jag beställt, hemleverans. Av grannen. Perfekt. Och vilken snäll granne sen! Tack Pontus!! Du gjorde min kväll.
Trevlig helg y'all!
torsdag 23 januari 2014
Låååång torsdag
Sitter och väntar på att klockan ska bli 15 så att vi kan köra till doktorn. Tyra har feber och ont i sitt öra. Sov en lång stund på förmiddagen, skönt för henne...
Måste säga att jag är så trött på att hämta och lämna Ebba i skolan. 5 timmar varannan veckan går åt till att lämna/hämta henne i skolan. Tage blir ofta uppdragen innan/under/efter sömn och det blir ingen rutin på någonting. Hade kunnat betala för tjänsten t o m. Det är så galet! Ebba får inte skolskjuts av varken vår kommun (Trelleborgs kommun) eller den kommunen som hon går i skolan i (Vellinge kommun). Är det inte galet att kommunerna hårdrar reglerna så, även om barnet är växelvis boende hos föräldrarna? Alltså måste föräldrar som separerar helst bo i samma kommun. Även om det endast handlar om några fjuttiga hundra meter till kommungränsen. Så, fick jag gnällt lite.
Nu vaknar Tage, snart doktordags!
Måste säga att jag är så trött på att hämta och lämna Ebba i skolan. 5 timmar varannan veckan går åt till att lämna/hämta henne i skolan. Tage blir ofta uppdragen innan/under/efter sömn och det blir ingen rutin på någonting. Hade kunnat betala för tjänsten t o m. Det är så galet! Ebba får inte skolskjuts av varken vår kommun (Trelleborgs kommun) eller den kommunen som hon går i skolan i (Vellinge kommun). Är det inte galet att kommunerna hårdrar reglerna så, även om barnet är växelvis boende hos föräldrarna? Alltså måste föräldrar som separerar helst bo i samma kommun. Även om det endast handlar om några fjuttiga hundra meter till kommungränsen. Så, fick jag gnällt lite.
Nu vaknar Tage, snart doktordags!
Måste fullfölja januarikalendern
18. Hepp! Dagens filmtips.
Rolig! Se den, okej.
19. Kolla! Det här är ett fynd jag gjorde en gång.
Jag fyndar aldrig. 'nough said...
Fortsättning följer...
Rolig! Se den, okej.
19. Kolla! Det här är ett fynd jag gjorde en gång.
Jag fyndar aldrig. 'nough said...
Fortsättning följer...
onsdag 22 januari 2014
Jag har fått en ny bästa kompis!
Vi hade ett paket att hämta på posten! Wow så spännande! Ni vet känslan! Men vad kunde det vara? Moster Lotta brukar ligga bra till när det gäller att skicka överraskningar. Nåja, tog lille-bilen och åkte för att hämta ut paketet. Väl hemma ville en nyfiken största-storasyster hjälpa till (de två yngre sov middag). Alltså shiiiit!! En självgående liten robotdammsugare! I looooove!! Helt otroligt faktiskt! Det fanns en liten text med fina ord också, med ännu ett litet paket inuti, en liten försenad födelsedagspresent till mig. Presentkort på Systembolaget och en fin ring. Åå gulliga Lotta och Thomas. Tusen tusen tack! Nu står dammsugaren på laddning och imorgon blir det premiär! Wohoo! Tack igen rara ni, vi är verkligen glada och tacksamma!
Är ni här?
Det är så härligt alla ni som följer oss här, har koll på vissa, inte så många. Ni kanske inte är så många? Tillkännage er gärna så blir vi glada!
Kram till er
Kram till er
fredag 17 januari 2014
Helt fantastiska bilder
Sådana bilder önskar jag på mina barn, wow!
http://www.boredpanda.com/animal-children-photography-elena-shumilova/
17. Den bästa osten är ju som vi alla vet…
Den som smakar minst. Alltså Port salut, gräddost etc. Hatar mögelost. Speciellt gorgonzola, smakar kostall. Men ändå konstigt, jag älskar ju ALL mat annars..
Ostreklam anmäls för "Smaken sitter i hålen" - Dagens Media
Kul artikel!
Ostreklam anmäls för "Smaken sitter i hålen" - Dagens Media
Fredagens filmtips
Rolig och lite ledsam på samma gång. Men precis den typ av humor som vi gillar här hemma! Så har ni ingen fredagsfilm så ser ni denna, eller förra tipset. Ni får välja själva! Ändå bra.
torsdag 16 januari 2014
Januarikalendern
15. En grej som gör mig vansinnig i vardagen.
Okej, måste gnälla lite... Det är hur mycket hunden skitar ner! Hår och klegg från tassarna. VARJE DAG måste jag dammsuga. Jag önskar mig en ny dammsugare. En som inte låter så mycket och som har sjukt bra sug. Tips någon? När jag drar i den för att gå med den när jag dammsuger lossnar slangen hela tiden från delen där nere. Störigt!!
16. Kolla! Här är en bild från mitt sovrum.
Vem ska bädda här?
Okej, måste gnälla lite... Det är hur mycket hunden skitar ner! Hår och klegg från tassarna. VARJE DAG måste jag dammsuga. Jag önskar mig en ny dammsugare. En som inte låter så mycket och som har sjukt bra sug. Tips någon? När jag drar i den för att gå med den när jag dammsuger lossnar slangen hela tiden från delen där nere. Störigt!!
16. Kolla! Här är en bild från mitt sovrum.
Vem ska bädda här?
Tips!
Bara så att ni vet så kostar tulpanerna på IKEA endast 25 riksdaler just nu! Vet ej om det är 7- eller 10 pack dock.
onsdag 15 januari 2014
Privat blogg?
Alltså, det verkar som en del har svårt att komma in på bloggen och jag undrar bara om det är någon alls som kommer in? Kan ni inte berätta om ni är inne?
Snällt!
Snällt!
tisdag 14 januari 2014
Om ni endast kan se en film i år...
...då ska ni se denna! Helt fantastisk. Och tänkvärd. Och rolig. Och härlig. Okej!?
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)










