När vi först fick diagnosen Dravets syndrom hittade jag en blogg som kom till att bli en av mina närmsta vänner. Familj. Om jag genom denna blogg kan hjälpa andra i samma situation eller sprida kunskap och förståelse kring vår familj och just Dravet syndrom är det så mycket värt. Värt att vara såhär personliga och öppna med vårt liv. Läs gärna i kolumnen till höger om Dravets syndrom. Och om Tages Dravet.
söndag 15 juli 2012
Villes kalas
Vi har varit på kalas! Där lekte barnen, och de vuxna drack kaffe och pratade om ditten och datten. Men alla fattades far/farfar/morfar. Det var inte detsamma utan honom så därför åkte vi och hälsade på efteråt!
fredag 13 juli 2012
Älskade far
Far är så trött så trött efter allt morfin som han får på grund av sin smärta. Fast han får morfin så försvinner inte det onda i armen. Han sover hela tiden. Fast igår åt han till och med lite hallonkräm med grädde! Det var bra tyckte vi.
Sommartorsdag
Tyra har slängt soporna
Ebba hjälpte till
Sen kom det en jättestor bormaskin och grävde ett hål på 26 meter! Kanske det finns fint vatten där nere!
tisdag 10 juli 2012
måndag 9 juli 2012
torsdag 5 juli 2012
Tack
Måste bara få säga att alla sms med tankar på oss just nu gör mig så varm i hjärtat. Känns fantastiskt att veta att det finns någon som tänker på oss och vill oss gott. Det är en fantastisk känsla att veta att man inte är ensam. Kärlek till alla er, ni vet vem ni är.
tisdag 3 juli 2012
Mycket sjukhus idag
Började dagen med ett litet möte med far och kommunen på avdelningen där han ligger för att höra vad de kan erbjuda för hjälp i hemmet. Slutade med att vi beslöt att far får följa med Joakim hem ett tag. Sen får vi se.
Efter det åkte jag, Joakim och Tyra till Ebba på ortopeden för där hade hon nästan precis vaknat upp efter nedsövning. Ebba har fått gipsad arm efter att ha brutit handleden. Min lila flicka. Men hon var ganska stolt över sitt gips!
Efter det åkte jag, Joakim och Tyra till Ebba på ortopeden för där hade hon nästan precis vaknat upp efter nedsövning. Ebba har fått gipsad arm efter att ha brutit handleden. Min lila flicka. Men hon var ganska stolt över sitt gips!
måndag 2 juli 2012
Ice age 4 3D
Igår var jag och Ebba på bio för andra gången tillsammans. Ebba gillade filmen mycket och även jag! Mysigt med lite egentid, hon och jag.
söndag 1 juli 2012
Tre fina killar
Påhälsning hos far. Det var riktigt najs med sol och lite goa skratt. Faster och två kusiner var också där tillsammans med mig och och bror Joakim.
torsdag 28 juni 2012
onsdag 30 maj 2012
söndag 27 maj 2012
torsdag 24 maj 2012
Torsdagmorgon
Och Tyras koppor verkar inte bli så mycket fler. Vi är ganska uttråkade här hemma men på måndag kommer Ebba och då blir det full rulle igen!
onsdag 23 maj 2012
tisdag 22 maj 2012
Vattkopporna kom till slut!
Även om mamma inte trodde jag var mottaglig av någon anledning... Men stygnen är borta nu i alla fall. Skönt. Det såg fint ut tyckte sköterskan.
söndag 20 maj 2012
lördag 19 maj 2012
Film
Vi började se denna filmen igår. Hann bara halvvägs sen somnar jag oftast i soffan... Den var riktigt bra, tycker jag. Filmer med människors livsöden fascinerar mig och får mig att reflektera över och begrunda det utanför mig själv. Se den.
kram
fredag 18 maj 2012
Doktorbesök nr 2 denna veckan
Visade sig vara halsfluss och början till lunginflammation. Glad att vi åkte till doktorn innan helgen. Ny har Tyra fått penicillin så vi hoppas det vänder nu.
Hostigt och febrigt
Jag vilar mycket eftersom jag inte bara har varit hos doktorn och blivit sydd, sedan i måndags har jag haft feber, snor och hostat jättemycket hela nätterna. Mamma ska ringa till vårdcentralen idag för vår hostmedicin hjälper inte och när jag andas skrovlar och piper det jättemycket. Jag får inte sova ordentligt heller, för varje gång jag hostar så vaknar jag. Stygnen stör mig inte så mycket, vilket är skönt.
Inatt har Ebba varit hos mormor och sovit över, hon kommer senare idag och det ska bli kul, då blir jag lite gladare för hon busar och leker med mig.
När jag var hos doktorn och blev sydd
I onsdags när jag och mamma skulle lämna Ebba på förskolan trillade jag in i ett lågt bord och fick bordskanten genom läppen. Oj oj oj vad det kom blod. Vi fick skjuts ner till vårdcentralen och fick snabbt komma till, men de rekommenderade oss att åka till akuten, till experter. Så gjorde vi, pappa ringde vi på vägen, han var i Kristianstad och fick skynda sig hem.
När vi kom till akuten i Malmö sa de till oss att åka till öron, näsa, hals eftersom de är experter på ansiktsskador där. Vi gick dit, mamma och jag, fick vänta ganska länge men jag var duktig och ganska pigg. Jag var hungrig eftersom mamma blev tillsagda att inte ge mig någon mat utifall jag skulle bli tvungen att bli sövd.
Till slut tittade doktorn på mig och beslutade att det bästa var att söva mig när jag skulle bli sydd eftersom jag är så liten och det är svårt för mig att vara still. Pappa fick följa med under förberedelserna och fick ha på sig fina doktorskläder, mamma tyckte att vi skulle ta kläderna med oss hem. Vet inte varför riktigt...
Jag fick något att dricka och den drycken gjorde mig glad och charmig. Den ville mamma också få med sig hem. Sedan när jag sövdes låg jag på pappas bröst och sen fick han gå ut till mamma.
Efter ungefär en timme kom jag tillbaka och fick ligga på uppvak, där satt mamma med mig och väntade på att jag skulle vakna. Efter ca 50 minuter vaknade jag och var ganska arg. Hade slangar på fötterna och konstiga armband runt handlederna som jag skällde lite på. Men det gjorde inte så mycket sen, för jag fick en Piggelinglass av sköterskan! Det var min första! Undrar varför jag inte fått smaka sådant innan, det är ju så gott!
5 stygn blev det och på måndag eller tisdag ska de bort. Det ska bli skönt, för jag pillar på dem ibland.
Vi väntar och väntar
Nä, nu är det inte roligt längre!
Såhär gott sover man när man blivit sövd
Glass!! Men vad är det som känns under läppen?
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)
















































