Kristian hjälper Ebba med taket.
Shanti sover gott
HUr många tänder har jag?
Skönt att vara hemma och sova i egen säng.
När vi först fick diagnosen Dravets syndrom hittade jag en blogg som kom till att bli en av mina närmsta vänner. Familj. Om jag genom denna blogg kan hjälpa andra i samma situation eller sprida kunskap och förståelse kring vår familj och just Dravet syndrom är det så mycket värt. Värt att vara såhär personliga och öppna med vårt liv. Läs gärna i kolumnen till höger om Dravets syndrom. Och om Tages Dravet.
Stängde av syretillsättningen igårkväll inför natten eftersom värdet var bra, men inatt hade det sjunkit igen så det var bara att sätta på grimman igen. Hostade jättemycket imorse så det blev till att inhalera igen. Syrgasen är fortfarande på, vi hoppas på att värdet är så bra så att hon klarar natten utan, för då får vi åka hem imorgon. Storasyster väntar hos pappa och vi saknar henne så mycket. Tack alla för all fin omtanke. Betyder oerhört mycket. 

Stora tjejen. Alla säger det, men jag säger det igen: tiden går sååå fort! Jag tänker ofta när jeg tittar på henne att jag måste njuta av denna tiden, snart är hon så stor som Ebba är. Fast något vi får längta efter är våren och sommaren. Lite värme och sol. Idag är det sol så efter röjningen här hemma blir det en promenad med hund och vagn. En påhälsning hos hönsen som lägger ägg för fullt. Kul. Kanske mannen i huset slutar lite tidigare idag... Hoppas.