Lärdomar och mod

Det har hänt så mycket sedan sist jag skrev ett ordentligt inlägg. Bloggen är som terapi. Jag får skriva av mig och får samtidigt oerhört fin respons tillbaka. Och bekräftelse är en skön känsla. Bloggen fungerar även som en dagbok för oss. Ofta tittar vi in och ser hur Tages sjukdom utvecklats och hur många inlägggnigar han haft t ex. Eller kan vi bara titta in här och återuppleva fantastiska minnen. Jag ska försöka uppdatera lite oftare. För min egen skull. Men sen ibland blir jag osäker. Blir osäker på hur mycket jag ska visa. Barnen. Är det rätt att exploatera dem? Till en viss gräns. Och de får själv bestämma om de vill vara med. 

På söndag ska Ebba ha sitt 11-års kalas E l v a. Galet. Jag är ju bara typ 25! Känner ofta att livet rinner ifrån oss. Vi kan inte längre vara spontana och göra vad vil vill. Dravets syndrom har satt stopp för det. Dravets syndrom påverkar våran ekonomi, vårt mod och rädsla. Men DS har också lärt oss att ta till vara på så mycket. Varandra. Att se det lilla extra. Att nöja oss med mindre. Men faktiskt också våga för att få leva. Trots att den kan leda till sorg. För om man inte lever så lever man ändå inte. Det är den allra viktigaste lärdomen. Det har de modigaste människorna vi vet lärt oss. Dravetfamiljen. Även om vi ibland inte vågar så försöker vi.