Vi skulle badat med habiliteringen idag. Men kattaskrället väckte Tage 04.30 och då var det inte läge att somna om tyckte Tage. Så det fick bli tidig vila istället för bad idag.
Det är fredag och det är bästa känslan. Fredagskänslan liksom. Också sol på det!
Min fina Anna har bjudit ut mig på en bit mat och god dryck i storstaden idag. DET kallar jag lyx. Lyx att ha en sådan fin vän och lyx att åka till storstaden och äta gott! Längtar.
Imorgon är det spin of hope på lokala gymmet Formtoppen. En timme ska jag spinna på Tyras och Ebbas skolas cykel, sandeplanskolan har en cykel som ska cyklas på hela dagen. Jag ska cykla för alla barn som kämpar och har kämpat mot cancer. För Alicja som blev änglabarn alldeles nyligen. För hennes mamma och syskon som kämpat och kämpat mot en fruktansvärd sjukdom. Jag hoppas innerligt att det kan göra skillnad. Samtidigt djupt inom mig hoppas jag att det någon gång kommer att bli skillnad för min gosse och alla barn som kämpar mot lömska och fruktansvärda Dravets syndrom, som det inte finns något botemedel mot. Bara mediciner med hemska biverkningar som ger våra barn fler hemska symtom att leva med dagligen. Jag hatar det så mycket. Tänk om det ens funnits forskning på barn med Dravets syndrom. Tänk om...
Tack i alla fall keep fighting för att ni hjälper till att sätta Dravets syndrom på kartan. Kanske det blir spinning för epilepsy awareness nästa gång.
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar