Tyra leker med sin Noel idag också, så roligt för dem! Ebbar är hos pappan sin och busar säkert för fullt med sin söta lillasyster Nora. Saknar henne. Hatar detta. Hatar att vi inte kan vara tillsammans hela tiden, hela familjen. Att vi nästan alltid måste dela på oss. Även bör Tage mår bra så måste vi ofta dela på oss pga rädsla för de hemska, långa anfallen. Eller pga att någon är krasslig och vi inte vågar utmana ödet.
När vi först fick diagnosen Dravets syndrom hittade jag en blogg som kom till att bli en av mina närmsta vänner. Familj. Om jag genom denna blogg kan hjälpa andra i samma situation eller sprida kunskap och förståelse kring vår familj och just Dravet syndrom är det så mycket värt. Värt att vara såhär personliga och öppna med vårt liv. Läs gärna i kolumnen till höger om Dravets syndrom. Och om Tages Dravet.
Prenumerera på:
Kommentarer till inlägget (Atom)
Måste ändå skriva och säga tycker synd om er !! Vill att allt ska va bra ! 😘👍❤️Kramar!
SvaraRaderaTänker på er och längtar efter er. Allihop. <3
SvaraRadera